A healthy future for Susan

Opgehaald: 9% Teamleden: 12 Doel: €15.000

Mijn naam is Susan, ik ben 35 jaar en doe mee aan Lopen voor Lyme met een team van vrienden, familie en collega’s. Ons doel is geld inzamelen voor stamcelbehandeling in Duitsland. Deze staat gepland in september 2018.

Ik heb 3 jaar geleden naar de Verenigde Staten moeten uitwijken voor goede behandeling. Deze duurt nog steeds voort en heeft me van bedlegerig weer op de been geholpen.

Ik kan op dit moment weer een aantal uur werken. Ik ben niet meer elke dag en nacht duizelig. Ik kan lopen zonder houvast nodig te hebben. Ik slaap over het algemeen beter. Ik heb minder pijn en voel me heel soms weer eventjes de oude Susan. Ik ben dankbaar voor wat ik heb bereikt en weer kan.

Maar ondanks de verbeteringen ben ik er nog niet. Ik heb veel restschade in mijn lichaam door de jarenlange infecties. Met name in mijn hersenen en zenuwstelsel. Ik moet veel rusten om op de been te kunnen blijven. Op dit moment word ik nooit wakker zonder mezelf af te vragen in welke staat mijn lichaam is, of mijn lichaam meewerkt of me die dag finaal in de steek laat. Ik leef altijd met de dreiging van een terugval als ik teveel doe.

Om weer helemaal de oude te kunnen worden moet ik een stamcelbehandeling ondergaan. Met stamcellen vanuit mijn eigen beenmerg. De behandeling is niet gericht op infectiebestrijding maar op herstel van het immuunsysteem. En op het aanpakken van de restschade van de infecties.

Ik wil graag moeder worden en dat zou op dit moment te risicovol zijn. Met een grote kans om de ziekte aan de baby door te geven en de infectie weer te activeren in mijn eigen lichaam. Ik wil graag mijn dromen realiseren en een toekomst zonder ziekte.

Deze behandeling zie ik als laatste stap. Ik zit nu op ongeveer 50 tot 60 % van mijn herstel en wil naar de verwachte 80 of 90 % komen. Vandaar mijn deelname aan Lopen voor Lyme 2018 om een gezonde toekomst te kunnen hebben.

Erna wil ik graag een opleiding doen om zelf Lyme patiënten te kunnen behandelen. Ik weet als geen ander hoe het voelt om je zo ziek en machteloos te voelen. Er waren dagen waarop het voelde of ik doodging en dagen waarop ik wilde doodgaan. Ik heb alle fases van ziekte meegemaakt en hoop dat ik ooit hoop kan bieden aan anderen die zich nog in die donkere fase bevinden.

Alvast ontzettend bedankt voor jullie steun!

Liefs Susan

Informatie

Naam van Lyme patiënt:
Susan van Galen
Teamcaptain:
Susan van Galen

Social media

Doneren

Steun A healthy future for Susan door een loper uit het team te sponsoren.

Steun het team