Anna’s Capibara’s

Opgehaald: 100% Teamleden: 10 Doel: €15.000

UPDATE – UPDATE
We reached 100%!!! Thank you all so incredibly much for making this happen!
I am completely blown away by the amazing support of all you guys and I can’t express how much it means to me. You’re all helping to save my life, literally.

You can still donate and it will all still go towards my medical costs, as I will definitely need treatment for more than 2 years. Thanks so much for your support!
UPDATE – UPDATE

For English, read below.
Ze wil graag haar studie afmaken, werken, een gezin starten en gewoon een normaal leven leiden. Dit alles zit er niet zomaar in voor Joanne (31), die al 15 jaar arbeidsongeschikt is door de ziekte van Lyme. Zij wordt sinds vijf jaar regulier behandeld in België, omdat de Nederlandse richtlijn voor de ziekte van Lyme ernstig tekort schiet en patiënten aan hun lot overlaat. De behandeling wordt niet vergoed door de zorgverzekering en het geld raakt nu echt op. Zonder behandeling is zij terug bij af en zal haar levenskwaliteit verslechteren.

Het begon op haar zestiende met de ene acute infectie na de ander, waarna ze nooit meer dezelfde werd. Ze werd ge(mis)diagnosticeerd met CVS/ME. De klachten werden dusdanig ernstig dat ze op 17-jarige leeftijd volledig arbeidsongeschikt werd verklaard. Op pure wilskracht en met jaren vertraging heeft ze haar VWO afgemaakt en haar bachelor Geschiedenis gehaald. Totdat ze zo ziek werd, dat alle wilskracht in de wereld haar niet meer op de been kon houden. Ze raakte huisgebonden en kwam in een rolstoel terecht. Op haar slechtste moment, moest ze van bed naar het toilet gedragen worden.
De lijst van symptomen is lang en abstract. Ondanks dat ze er niet altijd ziek uit ziet, voelt het voor haar alsof ze tegelijk last heeft van: een permanente kater, een heftige griep en een grote steen die op haar borst ligt terwijl haar benen in de brand staan en haar zenuwen worden geëlektrocuteerd.

Uit pure wanhoop is ze uitgeweken naar het buitenland, waar na 9 jaar bleek dat zij helemaal geen CVS/ME had – ze testte positief op de ziekte van Lyme met verschillende co-infecties zoals Bartonella. Sindsdien wordt ze voor deze infecties behandeld met onder andere antibiotica. Ze heeft al 4 jaar een PICC-lijn en moet dagelijks aan het infuus. Daarnaast slikt ze tientallen pillen per dag en krijgt ze injecties. Ook volgt ze vanwege problemen in haar darmen en allergieën een strikt dieet.

De behandeling werkt. Ze heeft al jaren de rolstoel kunnen laten staan. Ze lijdt echter nog steeds aan elk symptoom en kan niet normaal functioneren in het dagelijks leven. Joanne is compleet afhankelijk van de medicatie, met name de infusen. Ze zit nog steeds grotendeels thuis en moet fysiek boeten voor elke activiteit die ze onderneemt. De RMA History die ze in 2012 gestart is, blijft onafgerond.

Joanne kan doordat ze arbeidsongeschikt is, de behandeling niet zelf betalen. Haar ouders hebben al een klein fortuin uit eigen zak betaald aan haar behandeling, die gemiddeld 7500 euro per jaar kost.

Een team van vrienden en familie doet daarom voor haar mee aan deze sponsorloop. Als u ook maar iets kunt missen, wordt een donatie zeer op prijs gesteld. Elke euro telt!

English
She would love to finish her master, get a job, start a family and just live a normal life. This is not at all a given for Joanne (31), who has been disabled by Lyme Disease for 15 years. She is being treated by a Belgian doctor for the last five years, because the Dutch guidelines for Lyme Disease abandon chronic Lyme patients as they are terribly outdated. Her treatment is not covered by insurance and money is running out. Without a treatment, her health will deteriorate.

It started when she was 16 with one acute infection after the other, after which she never recoverd. She was (mis)diagnosed with CFS/ME. At age 17 her health deteriorated to the point that the state declared her unfit for labour. She finished highschool and got her university BA in History on pure willpower and with a lot of delay. After about nine years of rapidly getting sicker, all the willpower in the world could not sustain her any longer. She got so ill that she became housebound. Her fear of ending up in a wheelchair became reality and at her worst she had to be carried from her bed to the bathroom.
The list of her symptoms is long and abstract. Despite not always looking ill, she feels as if she has all at once: a permanent severe hangover, a really bad flu and a large rock placed on top of her chest, while her legs are on fire and her nerves are being electrocuted.

At her wit’s end, she went abroad for medical research and discovered that she did not have CFS/ME at all. She tested positive for Lyme Disease and several co-infections such as Bartonella. Ever since, she is being treated for these infections with antibiotics, amongst other things. She has had a PICC-line for four years and needs daily IV therapy. She also takes dozens of pills every day and needs biweekly intramuscular injections. Due to severe food allergies and intestinal problems, she is on a strict diet.

The treatment works. She has not been in a wheelchair in years. She still suffers from every symptom, though, and still cannot function normally in daily life. Joanne is also completely dependent on all the medications, especially the IVs. She still spends the great majority of her days at home and has to physically pay for every activity she undertakes. The RMA in History that she started in 2012, remains unfinished.

Because Joanne cannot work, she cannot afford her own treatment. Her parents have paid a small fortune out of pocket so far for her treatment, which costs around 7500 euros per year.

A team of friends and family will join a charity run on her behalf. You can support her cause by sponsoring any of her team members with a donation for their entire run. Every euro counts! The money will go directly to Joanne for her treatment.

International donations
If you would like to donate: click the green button ‘steun het team’ and click or enter the amount (‘ander bedrag’) you would like to donate in euros. Select the team member you would like to sponsor, fill in your name (or ‘anonymous’), your e-mail address and check the box to accept the terms of service. You have now made a pledge. Afterwards you will receive an automated e-mail with the bank account number to which you can transfer the money. The SWIFT/BIC of the bank is: INGBNL2A. We will also always personally send you another e-mail in English with more payment options incl. PayPal.
For PayPal, you can also click here (if the link doesn’t work on mobile, try on desktop).

Informatie

Naam van Lyme patiënt:
Joanne Smienk
Teamcaptain:
Madelon Verweij

Social media