Fight lyme

Opgehaald: 32% Teamleden: 5 Doel: €7.500

Daar is de tweede editie! Lopen voor lyme! FIJN! Ik heb lang getwijfeld of ik mee zou doen. April 2016 heb ik ook meegedaan en wat was het een indrukwekkende , bijzondere en zware dag. Omdat ik er NOG steeds niet ben, heb ik besloten toch weer mee te doen in 2018 aangezien ik de laatste 2 jaar ruim 10.000 euro lichter ben aangezien niets wordt vergoed aan behandelingen/medicijnen enzovoorts.

Naast dat je lyme kunt krijgen door een tekenbeet zijn er nog 2 manieren, overdraagbaar in de zwangerschap en door bloedtransfusie. Helaas heb ik lyme mee gekregen van mijn moeder en heeft onze dochter lyme gekregen dankzij mij. Dit wisten wij pas na de uitslagen van de onderzoeken in 2015. Al met al heb ik dus al jaar in jaar uit klachten die redelijk te behappen waren, tot december 2014 en de bom is gebarsten. In 2015 ben ik dood en dood ziek geweest en kon me echt voorstellen dat er dus mensen zijn met lyme die zo ziek zijn, dat ze een eind aan hun leven maken. Ik krabbel terug sindsdien maar ik ben er nog lang niet. Ik verwacht de komende paar jaar nog zoet te zijn met behandelen en stapje voor stapje op te knappen.

Wat doet lyme met mijn leven?

Dat is niet zo’n moeilijke vraag of misschien wel voor een ander. Mensen die er totaal geen weet van hebben, snappen niet hoe erg lyme je leven kapot kan maken. En dat geeft niet, je kunt je er ook totaal geen voorstelling bij geven hoe een lyme patient zich voelt.

Lyme beperkt mij in zo ontzettend veel dingen. Naast de *chronische* lyme, heb ik ook co-infecties die samen met lyme, mijn leven de laatste paar jaar enorm beheersen. Helaas kan ik eigenlijk geen dingen vooruit plannen in mijn vrije tijd en soms doe ik dat wel. Vaak moet ik dan alsnog afzeggen omdat die dag te zwaar is. Iedere dag is zwaar en is heel soms iets minder. Gelukkig kan ik een paar uurtjes per week werken als gastouder en doe de naschoolse opvang 3 middagen. Ik werk dus maar van 15u tot 18u , 3 middagen per week.

Mijn klachten zijn ook de ene dag minder dan de andere dag. Dat klinkt heel leuk en fijn, maar dan nog zijn de minder zware dagen, pittig!
Voornamelijk heb ik pijn, momenten van extreme moeheid, enorme last van oor suizen….en dit is geen oor suizen zoals je na een feestje hebt. Deze oor suizing gaat tot diep in mijn hoofd, zo diep dat het er zelfs voor zorgt dat ik last kan hebben van evenwichtsstoornissen en duizeligheid en de vermoeidheid is vaak ondraaglijk.

Of als ik redelijk opsta, dan kan er vanuit het niks….ik noem het altijd maar een smash in my face….een enorme moeheid opkomen.

Gelukkig zijn mijn spastische aanvallen weg, dat heb ik al bereikt. Wel heb ik nog regelmatig schokken in mijn been of handen ’s avonds op de bank na een drukke dag. Als ik over mijn grenzen heen ga, dan gaan Mijn wangen tintelen en mijn nek en schedelrand, beginnen dan te verkrampen. Vaak heb ik migraines gehad met uitval, net of ik een beroerte kreeg oid. Gelukkig heb ik geen last meer van die hevige migraines, maar helaas zit ik er wel vaak tegenaan. Dus zicht wat minder wordt, tintelend gezicht, beginnende hoofdpijn en dit zijn de momenten dat ik echt moet gaan liggen voordat dit erger wordt.

Andere klachten zijn algehele malaises, dus griep gevoel en gevoel van enorme slapte, vanuit het niks erge misselijkheid. Ook zijn , en zeker met dit koude weer, spieren erg stijf in het hele lijf en doen pijn. Schrijven is lastig en doet vaak pijn. Dit zijn wel een aantal klachten maar vergeet er vast nog een aantal. Of dit nog niet genoeg is, want je dagelijks grieperig voelen is echt geen pretje….owja over vergeten gesproken, ik heb een co infectie in mijn hersenen en daardoor ben ik heel erg vergeetachtig. Deze zorgt ook voor het enorme wattenhoofd/griephoofd. Dat heb ik bijna dagelijks! Ondanks dit alles blijf ik positief, leef ik in het hier en nu en houd mijn glimlach vaak vast.

Ik kan alleen op de been blijven, als ik onder behandeling blijf. En die kosten lopen iedere maand op tot wel 600 a 700 euro. Als ik de behandelingen wil blijven doen, die ik nu doe….en die doe ik te weinig omdat het zoveel kost, dan lukt het me mijn droom waar te maken, als kindercoach. Daar ben ik al druk mee bezig, maar ik mag absoluut geen terugvallen krijgen. Er is meer geld voor nodig om geen terugvallen te krijgen, zodat ik de behandelingen kan blijven voort zetten. Het geld wat binnen komt is voor supplementen, medicijnen en de behandelingen.

Op dit moment word ik behandeld door een arts in Amsterdam dmv een scan en supplementen/medicijnen. Daarnaast word ik behandeld door een massage therapeut waar ik ontzettend veel baat bij heb , maar per keer kost dit 80 euro en ik wil wekelijks. Nu ga ik iedere 3 a 4 weken en dat is echt veel te weinig. Ik heb baat bij de sauna doordat de borrelia bacterie oververhit raakt en afsterft, maar ook dit is wekelijks een te groot bedrag alles bij elkaar opgeteld per maand. Ik heb een heftige metaal vergiftiging en een ernstig tekort aan mineralen, 3 soorten, die een mens zo hard nodig heeft en de belangrijkste zijn om op te kunnen bouwen….denk aan magnesium, zink, vit c enz. Zonder deze mineralen neemt mijn lijf geen andere dingen op. Helaas zijn die mineralen niet zomaar aangevuld aangezien ik een heftig voedingsdieet heb. Dus er zijn extra supplementen nodig wat ook weer iedere paar weken de nodige kosten met zich meebrengt.
Naast de behandelingen die ik al doe, ben ik me ontzettend aan het oriënteren op een behandeling dmv ozontherapie. Deze kost 250 euro per consult en moet om de week a 10 keer.

Omdat lyme niet ERkend wordt en niet HERkend door huisartsen, is deze loop vreselijk belangrijk voor mij!

Sponsor je alsjeblieft mijn team? Ik wil ZO graag weer eens een fitte mama en partner worden! Voor donaties van buiten Nederland is de bic code RABONL2U

Informatie

Naam van Lyme patiënt:
Vanessa van Roon
Teamcaptain:
Vanessa van Roon

Social media