Go Getter Sara

Opgehaald: 100% Teamleden: 14 Doel: €1.000

Al bijna 6 jaar aan het knokken om onze dochter haar onbezorgde leven terug te geven. We zijn op de goede weg, maar willen ook de finish met haar halen. Dat ene kleine beestje heeft haar 6 jaar geleden bijna alles afgenomen. Het werd heel eng toen de sterren steeds dichterbij kwamen. Wij wisten het 100% zeker, dit was niet psychisch maar hoe leg je dat uit aan een arts als er medisch niets wordt gevonden? 3 jaar lang leed ze onder niet te beschrijven klachten. Hoofdpijn, misselijk, hartsteken, oogklachten, spier en gewrichtspijnen, geheugenproblemen…. Toezien deed zoveel pijn! Het was zo machteloos toekijken. Maar Sara wist te knokken, zocht steeds de lichtpuntjes en overwon steeds weer die enorme helse pijnen. En toen we niets meer hadden, vonden we een arts die ons nu al bijna 3 jaar in alles steunt en Sara behandelt. Chronisch lyme laat zij niet onbehandeld. Zij zet alles in en met succes. Sara haar bed kon weer uit de kamer, ze kwam weer buiten, kon weer zelf op de fiets naar school en inmiddels doet ze aan de meeste dingen weer mee maar nog wel steeds door een prijs ervoor te betalen. We streven naar de tijd dat ze zonder na te denken weer mee kan doen aan alles wat meiden op 14 jarige leeftijd doen.

Ons doel is awareness bereiken voor de hoge kosten die een behandeling van chronische lyme vraagt. Het kan niet zijn dat je voor je behandeling van lyme afhankelijk bent van het geld dat je zelf te besteden hebt.
Bovendien willen we Sara een steun in de rug geven door 14 april 2018 met Lopen voor Lyme een pittige uitdaging aan te gaan. Alle steun is welkom!

A Go Getter Girl is someone
Who has a vision in her mind
Of where she wants to be
And than goes after it.

2 jaar geleden, bij de vorige editie van Lopen voor Lyme, hebben we ook meegedaan en veel steun gekregen. Het geld wat we toen opgehaald hebben (2500 euro), is volledig besteed aan de behandeling van Sara. En als je nu terugkijkt naar het verhaal van toen dan zie je dat behandeling van chronische lyme heel veel kan brengen. Sara heeft héél veel terug gewonnen in 2 jaar tijd. Wat zijn wij blij dat we haar behandeling kunnen betalen. En blij dat zoveel mensen ons daarin willen steunen. Bedankt!

Het verhaal zoals ik het twee jaar geleden beschreef:
Ze was nog maar 9 jaar (2011) en zat in groep 5. Ze was een heerlijke bruisende meid met heel veel talenten en levenslust. Ze had leuke vriendinnen, was actief in volleybal en speelde hobo. Het jaar ervoor, dus als 8 jarige had ze samen met mij zelfs een wandelvierdaagse van 15 kilometer gelopen. En toen plots, vanuit het niets kwam de hoofdpijn. De hoofdpijn werd erger en erger en was er uiteindelijk 24 uur per dag. Sara beschreef het als stenen in haar hoofd.
En in een rap tempo kwamen daar allerlei klachten bij terwijl ze niet ziek was: nachtelijk zweten waarbij we 2 keer per nacht haar bed verschoonden, gewrichtsklachten in elleboog, knie, vingers en tenen vooral aan de rechter kant, misselijk zijn, dorstaanvallen en niet kunnen plassen, hart en rugsteken met niet te beschrijven pijnaanvallen en ze was vooral ook zo moe. Al haar energie gleed uit haar lichaam en steeds meer organen gingen bij de minste of geringste inspanning klachten geven. Er werd geen Lyme in haar bloed gevonden (waar wij aan dachten gezien ons leven in de natuur), maar wel 2 witte vlekjes in haar hersenen waar we ons geen zorgen over hoefden te maken en mycoplasma die met een goede antibiotica behandeld zou kunnen worden. Wat waren we blij. Sara zou weer de oude worden, misschien nog wat conditie opbouwen met revalidatie maar dan was ze er weer. Het bleek helaas niet waar te zijn. Sara ging nog maar 2 keer 1,5 uur per dag naar school (terwijl ze door ons achterop de fiets gebracht en gehaald werd), kon niet meer zonder zonnebril over straat, ze kreeg allerlei neurologische klachten (verloor haar rekengeheugen, kreeg concentratieproblemen en wist op sommige momenten niet meer op woorden te komen) en daarnaast lag ze op bed met de meest helse pijnen die je echt niemand, maar zeker niet je kind, toewenst.
We probeerden haar in het leven te houden, aan alles mee te laten doen maar dan wel flink gereduceerd. Dus wel een kinderfeestje, maar dan bijvoorbeeld alleen het laatste uurtje. Wel volleyballen, maar dan een halve wedstrijd of slechts 1 set.
We lieten de medische wereld los, want de suggesties die werden gegeven waren pijnlijk en onaanvaardbaar. We grepen de laatste strohalm BSR die het leven weer in Sara wist terug te brengen en stelde een eigen revalidatieprogramma op. We wisten dat de onderliggende oorzaak niet verholpen werd, maar stonden vrijwel alleen in de zoektocht. We kwamen uit bij de Lymevereniging en werden naar een arts 200 kilometer verderop verwezen. Liggend in de auto Sara meegenomen en via onderzoek en duitse bloedtesten werd duidelijk dat Sara wel Lyme had, chronische Lyme!
Sara verwoordde het mooi: “Ik ben niet blij dat ik iets heb. Ik ben blij dat ik weet dat ik iets heb. Ik hoef niet meer te bewijzen dat het niet psychisch is.”

Informatie

Naam van Lyme patiënt:
Sara Vriend
Teamcaptain:
Miranda Vriend

Social media