Hope for Romy

Opgehaald: 3% Teamleden: 13 Doel: €35.000

Inzamelingsactie voor stamceltherapie in Duitsland.

Romy (In maart 20 jaar) is al 8 jaar ziek. Zij strijd al deze jaren tegen de ziekte van Lyme.
Nederland neemt Lyme niet serieus, maar dat doen wij wel. Lyme is een slopende ziekte en zie je niet altijd aan de buitenkant!
Maar het is serieus een hel!
Romy heeft een ontzettend grote wilskracht en is een vrolijke meid. En staat positief in het leven. En dat straalt ze ook uit! Maar aan de buitenkant zien wij en anderen niet wat er zich van binnen afspeelt. En kunnen wij nooit voelen, hoe zij zich voelt. En als ze zich eens goed voelt, gaat ze vaak over haar grenzen heen en wordt ze er direct voor gestraft.

Het begon in de 1e klas van het middelbaar onderwijs. En de oorzaak was een tekenbeet op haar hoofd, tijdens een schoolkamp in groep 8 op de lagere school.
Van de één op de andere dag werd zij ziek, ze had hevige hoofdpijnen en een keelontsteking en veel pijn in haar gewrichten. Was vreselijk moe en viel regelmatig flauw. Later werden dit hevige aanvallen lijkend op epilepsie wat een jaar heeft geduurd. Soms aanvallen van 3 tot 18 uur. Ondraaglijk, en vooral onmenselijk. Wekelijks stond de ambulance op de stoep en toch kregen we steeds te horen. Er is niets, alle controles zijn goed. Dit duurde en duurde maar, totdat de huisarts ons door verwees naar de Hans Berger Kliniek om epilepsie uit te sluiten. Dat was het inderdaad niet, en werd het op het jonge meisjes syndroom gegooid. (PPEA) Psychogene Pseudo-Epileptische Aanval. Haar hevige hoofdpijnen en flauwvallen werd ook op stress gegooid. Dus ze kreeg het ene psychologische onderzoek na de andere. Waar natuurlijk niets uit kwam. Tijdens deze periode en ook in de overige jaren is Romy langere tijd bedlegerig geweest. Had uitval in haar benen, ernstige slokdarmontsteking door tientallen allergieën, ( heeft 2 jaar geduurd voordat dit ontdekt werd) Hebben we moeten dwingen dat te onderzoeken. Artsen durfden te zeggen dat ze toch niets gingen vinden. Tot aandringen toch gedaan, en daar schrokken ze van wat ze daar tegen kwamen. 7 grote wonden van 12 cm in haar slokdarm. Wat niet bij jongeren voor komt, alleen bij ouderen. Verder onderzoek naar gedaan, en de oorzaak blijkt inhalatie allergie te zijn. Maarja is dat ook echt zo? Romy slikt nu dagelijks zware medicijnen om te voorkomen dat de wonden terug keren. Door deze medicijnen heeft ze candida opgelopen. Ook een vreselijk lastige aandoening waar je niet zomaar vanaf bent. Daarnaast slikt ze zware maagzuurremmers omdat ze teveel maagzuur aanmaakt. Ook langdurige remmers is zéér schadelijk!
Maag-darmen zijn altijd van slag!
Of ze is misselijk en heeft pijn en kan niets eten en drinken, OF ze heeft heel de dag door honger en blijft naar en haar lichaam neemt niets op. Regelmatig vreemde kleuren ontlasting, en bloed en slijm in haar ontlasting. Maar alles is normaal volgens de MDL artsen. Waarom? Omdat ze niets geks kunnen vinden! Wel een andere bacterie, genaamd Helicobacter. Ook al 3 keer voor behandeld. ( wat vreemd is, ze beweren dat het na 1 cocktail kuur weg moet zijn)
Geheugenverlies
Met vlagen heeft Romy behoorlijk last van geheugenverlies, ook dit is helemaal onderzocht en alles was goed!
Elke dag pijn en moe!
Er gaat geen dag voorbij dat Romy niet moe is of geen pijn heeft
De ene ontsteking na de andere ontsteking
In een korte tijd heel veel kuren gehad minimaal 10 in 1 jaar tijd.
En de kuren slaan even aan, en vervolgens komt de ontsteking weer terug. Wel Bacterie te vinden in het bloed, hoge ontstekingswaarden en niet behandeld kunnen worden? Rara hoe kan dat?
Overige klachten
– hartklachten (overslaan/kloppingen)
– ervaart doofheid, maar gehoortest was goed
– benauwd, pijn in de borst/ribben ( ook de longarts kan niets vinden, behalve regelmatig een infectie)
– duizeligheid
– heeft periodes gekend van depressieve klachten ( logisch als je dag in dag uit pijn(zenuwpijn vooral) heb en moe ben, of zelfs uitval hebt
– regelmatig last van (hersenmist)
– slechte concentratie
– regelmatig stemmingswisselingen
– niet op de juiste woorden kunnen komen
– uit het niets messteken in botten of onder de huid
– warmte aanvallen of extreem koud hebben, soms koorts of lage temperatuur
– Lage bloeddruk ( soms extreem laag)
Als we wat vergeten zijn, Romy heeft alle klachten die Lyme laat zien wel gehad of heeft ze nog. Maar het is echt teveel om op te noemen!!
Wij en Romy willen graag geld ophalen voor een behandeling die alleen in Duitsland aan geboden wordt. Stamceltherapie. Aangezien we alles wat er aangeboden wordt om Lyme te kunnen genezen, of op zijn minst te verzachten al geprobeerd te hebben. Helaas zonder blijvend resultaat. Zien we geen andere mogelijkheid meer, dan dat we voor deze therapie willen gaan. Romy verlangt zo naar een leven zoals een jonge vrouw haar leven hoort te leven.
Zonder pijn, vermoeidheid en continue ziek zijn. De Lyme is een strijd maar gaat met ups en downs, Romy heeft hele slechte jaren gekend en wat betere jaren. En elke keer als het wat beter gaat, dan wilt ze haar leven weer oppakken. Waarvoor ze dan weer gestraft wordt en ze een enorme terugval krijgt.
Wij kunnen dit niet alleen, help jij mee? Om Romy haar normale leven weer terug te geven?
Een leven zonder lijden!

OVERZICHT KOSTEN

Waarom zoveel geld?
Even de kosten op een rijtje (prijspeil 2017).

Prijsopgave Infusio Frankfurt (Kliniek)
Integrative Cell Therapy Program (ICTP) = € 24.360,-
Verblijf accommodatie (2 pers.) ca. € 1.800,-
Germany Liaison Fees € 117,00 x 10 + 19% = € 1.392,30
Total Costs Infusio = € 27.552,30

Overige kosten voor eten, drinken, reiskosten, nazorg, na 100 dagen controle bezoek in kliniek, verblijf, medicatie, supplementen en onvoorziene kosten.

Totale kosten naar inschatting ca. € 35.000,-

Voor alles wat overblijft zal de stichting zich daarna inzetten om andere jonge Lyme patiënten die zich in dezelfde situatie bevinden als Romy financieel te helpen en ondersteunen.

Wij zullen gedurende het hele traject alles delen en plaatsen op de pagina van de stichting ( hier wordt hard aan gewerkt!)

Alles wat over blijft, zal nuttig gebruikt worden alleen voor Romy haar gezondheid en om lotgenoten verder financieel te ondersteunen.

Wij zullen het hele traject alles delen en plaatsen op de website, zodat alles in kaart komt. En er niets verborgen wordt.

Volg alles op onze FB pagina

https://www.facebook.com/Hope-for-Romy-met-stamceltherapie-358085844665206/

Informatie

Naam van Lyme patiënt:
Romy van Dongen
Teamcaptain:
Farisa

Social media

Doneren

Steun Hope for Romy door een loper uit het team te sponsoren.

Steun het team