Het kan wél !

Opgehaald: 16% Teamleden: 9 Doel: €10.000

Zoals velen al weten vecht ik al jaren tegen lyme. Met succes !!!
De laatste loodjes moeten nog…

Mijn verhaal :
Op mijn 15e in 1995 vond ik na een dagje heerderstrand 5 teken.
Datzelfde jaar bleek ik pfeiffer te hebben (of toch niet want na een week ellendig ziek was dat ineens weer weg… achteraf blijken enorm veel lymies ook met ‘pfeiffer’ te kampen).
Verder weinig aan de hand, nooit meer bij die teken stilgestaan.
Vanaf 2008 ging het mis.
Ik kreeg pijn in mijn gewrichten, ik viel ineens 20 kg af in 1 maand, verdere klachten waren er al wel, maar die waren steeds anders (typerend voor lyme) en los van elkaar nog niet zo ernstig.

Die gewrichten, dat bleef wel, dus naar de reumatoloog.
Na onderzoek dacht hij aan sarcoïdose.
Een auto immuun ziekte waarbij de klachten passend waren, het herstel zou vanzelf gaan, grillig verlopen en met een jaar of 4 zou ik weer boven jan zijn.

Met als gevolg dat ik de jaren daarna iedere opvlamming niet al te serieus nam en maar gewoon afwachtte tot het weer over ging.
Maar het ging niet over…

Vanaf 2013 ging het echt bergafwaarts.
Inmiddels had ik ook diverse operaties ondergaan wegens onverklaarbare cysten (achteraf bleek alles door de borrelia bacterie te zijn veroorzaakt).

De drie jaar die nu volgden waren eigenlijk niet uit te houden. Toch bleef ik volhouden en bleef ik ondanks alle pijn bewust bewegen. Het aloude “rust roest” hielp me. Te weinig, maar het hielp.
Dus met m’n postwijk bleef ik net buiten de bijstand, en maar goed ook want lyme wordt niet herkend door artsen en niet erkend door vrijwel alle instanties waar patiënten normaal gesproken aan kunnen kloppen (wegens fraude in de boeken van de WHO. Dus dit probleem is wereldwijd voor miljoenen lyme patiënten).

In het ziekenhuis keken er inmiddels teams naar mijn casus.
Ze vonden het niet.
Pijnmedicatie werd al jaren zo grof voorgeschreven dat ik meermalen uitleg heb moeten geven bij de apotheek.
De hoeveelheden waren ook levensgevaarlijk, maar er moest iets gebeuren.

De specialisten vonden mijn klachten dermate ernstig (“Dit is onmenselijk” was de letterlijke uitspraak van specialisten die wel wat gewend zijn) dat ze overgingen op prednisolon en daarna zelfs chemo, nog steeds op basis van het idee dat ik een auto-immuun ziekte zou moeten hebben.

Van deze medicatie werd ik nog veel zieker.
En in overleg stopte ik daar na een aantal weken weer mee.
Toevallig las ik op Facebook van een vriendin dat haar zoon door een teek was gebeten.
Ik las de info ook even (meer voor mijn zoons dan voor mezelf) en ik las mijn eigen ziektebeeld letter voor letter kloppend op het scherm….

Ik dus naar de lyme poli in Nijmegen.
En ja hoor, de specialist daar was het met me eens : dit MOET lyme zijn.
Niet dat ik daar positief op testte, want de testen zijn allemaal ruk.
De arts drukte zich iets netter uit maar de boodschap was hetzelfde.

Dus antibiotica.
Zes maanden aaneengesloten.
In het begin (week of twee) licht resultaat, daarna niet meer.
En ik werd alweer zieker in plaats van beter.

In 2009 heeft de reumatoloog me beaamd dat cannabis soms kan helpen en dat bleek nog het beste te werken van alles wat ik geprobeerd had.

Terug in het ziekenhuis was de lyme specialist daar allerminst van geschokt. Sterker nog, de reactie “dat hoor ik vaker, lekker mee doorgaan, het doet overduidelijk meer voor je dan wat ik kan voorschrijven” volgde.
En toen kon ik met een recept voor wiet naar de apotheek. Dat werd overigens precies in het jaar dat ik het op recept kreeg niet meer vergoed.

Een aantal maanden voelde ik me iets beter en ik dacht dat dit plantje me erdoor zou helpen.
Helaas, niets dan lof over cannabis maar ook dit was niet voldoende om er echt vollédig af te komen.
De extreme ontstekingen in mijn gewrichten en in mijn hersens verminderden wel heel sterk.
Maar goed ook want in die periode overleed mn zusje (alle klachten achteraf ook passend bij lyme, zeker weten zal ik dat nooit meer…) en had ik geen tijd of zin in ziek zijn.

De winter van 2016/2017 begrijp ik nog steeds niet.
De klachten verergerden (stress/verdriet ?) en de toestand van mijn lijf ook.
Alleen de cannabisolie hield me nog op de been.
Ik begon het op te geven.
Meermalen ben ik het bed ingestapt met de mededeling : “Zoals ik me nu voel zal het me verbazen als ik morgen nog wakker word.”
Nu kan ik best een dramaqueen zijn, maar nooit op medisch gebied.

In februari 2017 veranderde alles.

Ik kreeg een tip over een nieuwe behandelmethode.
Alternatief, dus zelf betalen.
Nou ja nieuw, de methode bestond al, dit apparaat was wel nieuw.
Dus ik richting frequentie therapie.
De scanner scant mijn lijf en direct met koeienletters bovenaan :
AIDS.

Of ik snel schrik…., inmiddels niet meer….. En om nou eindelijk een uitslag te krijgen waarvan je denkt “zo voel ik me ook al jaren” die erkenning is meer dan gewenst, maar als jaren 80 kindje klinkt AIDS toch echt wel héél eng !

Maar ik kon toch geen AIDS hebben want ik ben wel 12 x op hiv getest.
Zelfs 1x dat de arts binnensmonds antwoordde op de uitslag “hoe kan dit toch, het lijkt er zo op”.
En ook de scanner vond niets aan hiv.

Wanneer je AIDS uitlegt dan klopt het toch.
De afkorting betekent namelijk dat je immuunsysteem ermee opgehouden is.
Het is geen ziekte van zichzelf, alleen maar een aanduiding van de staat van het lijf.
De lyme zelf heeft mijn immuunsysteem al een flinke trap gegeven, daarna de zware medicatie die erop gericht was mijn immuunsysteem te dimmen.
Daarna nog de antibiotica die m’n darmen vernielden en toen was ik dus zieker dan ooit tevoren.

Ik begon aan de druppels die ik van hayo had meegekregen en binnen 3 dagen wist ik : dit werkt.

Binnen 2 weken werd mijn immuunsysteem sterk genoeg om AIDS niet meer in ht scherm te laten verschijnen.
Top !!
En daar kwamen ze tevoorschijn hoor : de borrelia bacterie, maar ook diverse co-infecties zoals babesia, rickettsia, bartonella en nog een scala aan andere virussen en bacteriën.

Door deze behandeling te combineren met supplementen én voeding nog verder aan te passen ben ik al flink opgeknapt.

De bacteriën zijn niet meer in mijn lijf aanwezig.

De restschade nog wel.
Vooral de schade die de ontstekingen in mijn hersens hebben veroorzaakt is nog fors.
Ik kan nog niet alles, maar ik krijg amper hulp omdat lyme niet officieel als invaliderende ziekte bekend is.
Zeker niet bij instanties.

Ik ben nu zover op weg en nu houdt het op.
Ik kan het niet langer betalen.

De behandelingen die ik nodig heb zijn niet extreem duur.
Echter heb ik forse schulden nu. Ik moest regelmatig kiezen : behandelen of rekening betalen.

Dat was simpel uitgevoerd : niet behandelen zou hebben betekend dat ik naast mijn zusje terecht gekomen was.

Ik had geen keus.

Buiten de schulden en de nog lopende behandeling die ik nu op pauze heb moeten zetten tot lopen voor lyme geweest is (dat gaat, ik val niet terug).
Met die behandeling verwacht ik nog een jaar of twee te moeten revalideren.

Ook mijn gebit heeft zware schade door de lyme.
Er is kaakbot compleet weggevreten door de ontstekingen.
Ook is het tandbederf onder invloed van de verschillende ziekenhuis medicatie enorm geworden.

Mijn gebit herstellen is nu ook onderdeel van mijn behandeling.
Het zal voorzichtig en specifiek gebeuren moeten, dus ook dat gaat kosten.
(Want lyme kan natuurlijk volgens de boekjes niet de oorzaak zijn.)

Ik zou werkelijk niets liever willen dan weer de moeder zijn die ik al ruim 8 jaar niet heb kunnen zijn.

Met lopen voor lyme kan ons hele gezin er weer bovenop komen en een nieuwe start maken.

Informatie

Naam van Lyme patiënt:
Noémie van der Vegt
Teamcaptain:
Jeroen van der Vegt

Social media