Team Adrienne

Opgehaald: 100% Teamleden: 20 Doel: €35.000

UPDATE
Fantastisch nieuws! We hebben het streefbedrag van Team Adrienne vandaag gehaald.
Wij zijn overweldigd door alle steun, de vele donaties en reacties. Adrienne heeft weer hoop gekregen en dat is ons zoveel waard. Ze kan de behandeling nu gaan starten!
Iedereen die heeft bijgedragen aan dit succes bedanken we hartelijk voor hun support. 🌟✨💫

Via www.adrienneinleven.nl gaan we na 14 april verder met onze fundraising. Gelet op de complexe medische situatie van Adrienne gaan we voorlopig door met werven om een gedegen medische behandeling voor de komende jaren mogelijk te maken. Hiervoor is zeer waarschijnlijk (nog) meer geld nodig dan het het enorme bedrag dat we nu hebben opgehaald.

Zie ook:
www.adrienneinleven.nl
facebook.com/adrienneinleven

Net toen mijn grootste wens was uitgekomen, een dochtertje krijgen met mijn vriendin Adrienne, sloeg Lyme genadeloos toe.
Nu brengt Adrienne het grootste deel van haar dag door in een donkere slaapkamer. Ze kan bijna niets meer. Ze is van een ondernemende, vrolijke, sociale vrouw veranderd in een schim. Adrienne wil zo graag wat energie om te leven, energie om een keer met ons dochtertje Puck naar de speeltuin te gaan. Ik zou dolgraag met mijn gezinnetje een keer…?

Op mijn 35ste jaar ontmoette ik de liefde van mijn leven, Adrienne. Zij is geboren met de ziekte van Von Recklinghausen, ook wel Neurofibromatose type 1 (NF1). Dit is een zeldzame en ernstige aandoening, die zich kenmerkt door grote en kleine gezwellen op de huid maar ook van binnen, op het zenuwstelsel. Dit is ook bij Adrienne het geval. Door deze ziekte is Adrienne al op jonge leeftijd geadviseerd niet zwanger te worden, vanwege ernstige gezondheidsrisico’s. Dit was voor haar een groot verdriet. Ik ontmoette haar destijds als een lieve, sterke actieve vrouw, die altijd klaarstond voor anderen.
Ze was bedrijfsmaatschappelijk werkster en coach en genoot van haar werk. Ze stond midden in het leven, ze hield van reizen, eindeloze wandelingen, lekker koken. Haar grootste verdriet was het feit dat ze vanwege haar ziekte geen kinderen mocht krijgen.

Wij kregen op haar 40ste fantastisch nieuws van haar arts. Vanwege gewijzigde inzichten mocht ze toch zwanger worden. Wij zijn hier toen vol voor gegaan en op haar 42ste werd ze de trotse moeder van een gezonde mooie dochter Puck. Zij heeft mij het mooiste in mijn leven gegeven: mijn dochtertje.

Helaas werd Adrienne een half jaar na de geboorte van Puck ernstig ziek door de ziekte van Von Recklinghausen. Ze heeft daardoor heel veel moeten loslaten, waaronder haar werk. We hebben destijds op onze manier een evenwicht gevonden, Adrienne richtte de beperkte energie die ze nog had op ons gezinnetje.
Hoe dit verder gaat lopen weten we niet. De ziekte staat sinds drie jaar stil en dat is erg goed nieuws.

Door een tekenbeet, een paar jaar later, kreeg Adrienne ernstige neurologische klachten, met name een sterke achteruitgang in haar toch al beperkte energie. Ze werd in Nederland geholpen met een korte antibioticakuur en volgens de artsen was de behandeling daarmee klaar.
Inmiddels kan Adrienne af en toe niet meer lopen. Ze is zo extreem vermoeid dat ze op een goede dag ‘maar’ 22 uur in bed ligt, vaak in een donkere en stille kamer omdat ze nauwelijks licht en geluid kan verdragen. Ze heeft veel neuropathische pijn, kan soms slecht zien en heeft concentratieproblemen en af en toe moeite met spreken. Zelfs douchen is vaak niet mogelijk vanwege de vele onaangename prikkels die dat geeft.
Ik vind het heel confronterend om mijn liefde en de moeder van ons dochtertje zo te zien. Wat Adrienne het moeilijkste vindt is dat ze zo weinig kan doen met Puck en mij. Adrienne probeert elke dag het aan- en uitkleedritueel te doen rondom Puck. Ze is altijd blij als dit lukt. ‘s Avonds lang voorlezen in het grote bed met ons drieën is een ritueel. Hoezeer Puck ook geniet van deze momenten met Adrienne, zij wil zo graag een keer met mama naar de speeltuin. Ook ik zou af en toe zo graag een keer als gezin erop uit kunnen.
Zomer 2017 slikte Adrienne vanwege een blaasontsteking een antibioticakuur en al haar neurologische klachten werden een stuk minder. Ze kon weer goed lopen, licht en geluid kon ze weer verdragen. Het praten ging probleemloos, iets wat ze graag doet. Ze sliep niet meer minimaal 20 uur per dag en kon zelfs met Puck de zee in… We wisten niet wat we meemaakten.

We wisten dat antibiotica wordt toegepast voor de behandeling van chronische Lyme. We hebben toen opnieuw lymetesten laten doen, dit keer in Duitsland omdat ze daar op een andere manier testen.  Adrienne bleek inderdaad Lyme en co-infecties te hebben.
Misschien gek, maar we hebben deze uitslag met ons drieën gevierd. We hebben weer hoop gekregen dat Adrienne misschien behandeld kan worden en toch weer iets meer aan het leven mee kan doen. Onze focus ligt nu op de behandeling van Lyme.
We hebben al een hele zoektocht achter de rug. Adrienne heeft zoveel geprobeerd, van alternatieve geneeskunde tot reguliere geneeskunde. We zijn langzamerhand wanhopig. Het enige dat tot nu toe heeft geholpen is antibiotica en dat krijg je niet in Nederland voor de behandeling van chronische Lyme.
Ons laatste redmiddel is een behandeling bij professor de Meirleir in België. Deze arts staat bekend om zijn grondige diagnose-onderzoek, dat is wel nodig bij een complexe situatie zoals die van Adrienne. Het onderzoek en de behandeling kosten minimaal 35.000 euro en worden niet vergoed door de Nederlandse zorgverzekeraar. De behandelingen die Adrienne tot nu toe gedaan heeft, hebben ons heel veel geld gekost.

Op 14 april 2018 willen wij met ons sponsorloopteam het geld voor haar onderzoek en behandeling bij elkaar brengen.
Help jij mee om Adrienne weer de kans te geven op een beetje meer leven? Onder het motto “alle kleine beetjes helpen”!

DONEREN
Je kunt geld doneren door je favoriete loper te sponsoren:
• Klik op de groene knop ‘Steun het team’.
• Selecteer de loper, kies een bedrag en klik op “doneer”.
• Je ziet nu de betaalgegevens. Er is helaas geen automatische betaalmogelijkheid, dus neem deze gegevens over of maak een fotootje van je scherm zodat je deze bij het overmaken bij de hand hebt.
• Maak het bedrag vervolgens over via je eigen bank naar de genoemde rekening van Adrienne.

Alle donaties komen rechtstreeks bij Adrienne terecht en worden volledig besteed aan haar behandeling. zie ook: facebook.com/adrienneinleven en www.adrienneinleven.nl

Alvast hartelijk dank voor je bijdrage!

Het zou heel fijn zijn als deze actie wordt gedeeld via social media. Tips of ideeën voor het inzamelen van geld zijn ook van harte welkom.

* door onvoorziene omstandigheden kunnen Astrid en Beau van Capelleveen helaas niet komen.

CLAAR VAN DER VEN, mijn nichtje, zal invallen voor Astrid van Capelleveen.
Van harte welkom Claar in team Adrienne, we zijn superblij dat je erbij bent!

SIENA WIERENGA, een lief vriendinnetje van ons dochtertje Puck, zal invallen voor Beau van Capelleveen. Van harte welkom Siena, wij zijn superblij dat je erbij bent!

Helaas is het technisch niet meer mogelijk om de foto’s en namen te veranderen.

Als je Claar van der Ven wilt sponseren, doe dit dan via eerdergenoemde procedure, kies loper Astrid van Capelleveen, en zet bij je eigen naam ook “op Claar” dan wordt dit zichtbaar in het Doneervak.

Als je Siena Wierenga wilt sponseren, doe dit dan via eerdergenoemde procedure, kies loper Beau van Capelleveen en zet bij je eigen naam ook “op Siena” dan wordt dit zichtbaar in het doneervak.

Wij zijn heel erg blij dat jullie op zo’n korte termijn kunnen inspringen en met ons mee doen.

Informatie

Naam van Lyme patiënt:
Adrienne van Ittersum
Teamcaptain:
Marco Moerland

Social media

 

De lopers