Team Cedric

Opgehaald: 5% Teamleden: 8 Doel: €50.000

In de bloei van je leven?
Ja dat zou moeten als je 37 bent met een vrouw, een zoon van 2, vrienden en familie om je heen, een leuke baan bij een hogeschool, reservist bij Defensie…..maar helaas is dat niet het geval. best moeilijk en hard als je chronisch Lyme hebt met co-infecties. Al tien jaar lang ben ik aan het kwakkelen met mijn gezondheid, allemaal vage klachten die de artsen nergens kunnen plaatsen. ziek en heb ik vage klachten. Ik sportte tien jaar geleden elke dag, deed aan kickboxen, dat was mijn alles. Ik ging van iemand die 3 dagen per week aan kickboxen deed, wedstrijd kickboxen deed, hardlopen, fietsen, fitness, naar iemand die niet eens meer 10 min zonder pijn kan wandelen. Door de jaren heen heb ik ermee leren leven met al de klachten, knopje om en gaan – pijn is fijn en bloed moet. Maar hoe sterk je mentaal ook bent het houd een keertje op als je een zieke lichaam hebt. Bij mij was dit het geval eind 2015, mijn lichaam kon niet meer hoe graag ik het ook wilde. Nu kan ik niet eens meer 10 min wandelen zonder overal al pijn te hebben en moe te zijn. Begin 2016 heb ik bij de huisarts weer een Lyme onderzoek afgedwongen en ja, positief getest op de Borrelia-bacterie. Ik had een actieve en niet actieve Borrelia infectie (zo werd mij uitgelegd). Je denkt dan, ok we weten nu wat het is dus we gaan het behandelen en het komt allemaal weer goed, maar helaas was dit ook niet het geval. Wij zijn twee jaar verder, twee antibioticakuren verder, 3 ziekenhuizen verder en er nog steeds niemand of iets die de aftakeling van mijn lichaam kan stoppen. Ik kan het helaas niet uitleggen hoe frustrerend het is om in een lichaam te zitten die constant oververmoeid is, die constant van top tot teen pijn doet en als je een keertje iets extra doet je daarna met koorts in bed ligt. Dat je niet meer de jongste bent en niet meer kan kickboxen of fanatiek sporten, kan ik hebben, maar dat ik niet met mijn kleine man naar de speeltuin kan of dat ik niet op mijn pappadag voor hem kan zorgen, raakt mij het meest. Ik hoop met jullie hulp weer een kans te krijgen tot een leven vol energie, pijnvrij maar vooral een leven waar ik een echte vader kan zijn die zaterdagochtend in alle vroegte langs het voetbalveld kan staan om zijn zoon te zien voetballen (als hij gaat voetballen dan )

Wat is de ziekte van Lyme?
Jaarlijks worden in Nederland ruim 1-1,3 miljoen mensen gebeten door een teek. Omdat ruim 20% van de teken besmet zijn met de Borrelia-bacterie worden meer dan 250.000 mensen per jaar blootgesteld aan de ziekte van Lyme. Op basis van equêtes bij huisartsen, schat het RIVM dat jaarlijks 23.500 mensen met een Erythema Migrans (rode huiduitslag) de huisarts raadplegen. Omdat lang niet bij iedereen een EM ontstaat, zal het werkelijke aantal lymepatiënten per jaar hoger zijn. Bij snelle benadeling met antibiotica geneest het overgrote deel van hen. Naar schatting tussen de 1600 en 2500 mensen genezen niet door te late of te geringe behandeling. Zij ontwikkelen chronische Lyme.

Een teek is een kleine parasiet die zich met zijn monddelen vastzet in de huid van zijn gastheer om bloed te zuigen. Na de tekenbeet kan de bacterie Borrelia burgdorferi in de bloedbaan verspreiden door het lichaam. We spreken dan van een gedissemineerde (uitgezaaide) infectie. Hoewel de bacterie in elk orgaan terecht kan komen, ontstaan de meeste ziekteverschijnselen door verspreiding van de bacterie in het zenuwstelsel, in de gewrichten en in het hart. In tegenstelling tot wat eerder gedacht werd, kan de bacterie zelfs al binnen enkele dagen het centrale zenuwstelsel infiltreren. Ongeveer de helft van de patiënten met een gedissemineerde infectie heeft geen tekenbeet of erythema migrans opgemerkt, waardoor in deze gevallen niet direct aan de ziekte van Lyme wordt gedacht.

De ziekte kan uiteindelijk maanden tot jarenlang aanhouden. Als de ziekte van Lyme meer dan een jaar duurt, zouden we kunnen spreken van chronische Lyme-borreliose. Hierbij kunnen de klachten in wisselende mate aanwezig zijn. Zelfs symptoomvrije periodes van weken tot jaren kunnen voorkomen, waarna de klachten weer kunnen terugkomen of verergeren. Bij chronische ziekte van Lyme bestaan de symptomen vaak uit chronische vermoeidheid, griepachtige verschijnselen met tijdelijke temperatuursverhoging, wisselende pijn in spieren, pezen en gewrichten evenals neurologische en/of psychische klachten zoals slaapstoornissen, concentratiestoornissen en depressiviteit. Lyme-ziekte kan vele lichaamsfuncties en organen aantasten en heeft daarom kenmerken van een zogenaamde multi-systeem ziekte (net als bijvoorbeeld Tuberculose of AIDS).

Een relatief zeldzame manifestatie van chronische Lyme-Borreliose staat bekend onder de naam Acrodermatitis chronica atrophicans (ACA). Bij deze huidafwijking wordt de huid plaatselijk rood tot paars en is de huid aanvankelijk iets verdikt en voelt warm aan. De aandoening is meestal gelokaliseerd aan benen of armen en kan zelfs jaren na een tekenbeet of een onbehandeld erythema migrans opkomen. Na verloop van tijd neemt de zwelling meestal af en wordt de huid papierdun, waarbij de vaak donkere huidverkleuring aanwezig blijft. Een deel van deze patiënten heeft ook gewrichtsontsteking. Meestal zijn bij deze patiënten afweerstoffen tegen Borrelia burgdorferi in het bloed aantoonbaar.

Diagnose
Wat ik al hiervoor schreef, ik heb last van vage klachten ben constant moe, heb overal pijn, en als ik een dag te veel heb gedaan (bijvoorbeeld een hele dag op pad) dan moet ik daarna een week lang herstellen, heb ik koorts griepverschijnselen en ben ik heel erg moe.

Behandeling in Nederland
In het AMC ben ik in 2016 terecht gekomen, ik ben daar getest, en een van de testen was positief en een van de testen was negatief. Daardoor wist de arts niet goed wat het nou was. Ik kreeg voor 1 maand antibiotica en dat was het dan. Ik was daarna genezen. Helaas ik werd alleen maar nog zieker en zieker. Een jaar later weer terug en de waarde van de bloed test was 2x zo hoog ten opzichte van het jaar daarvoor. Hop weer een maand antibiotica. Na de antibiotica was de waarde verder gestegen en kregen wij een eindgesprek waarin de arts liet weten dat hij het echt niet wist en dat we terug moesten naar de huisarts. Daarna een second opinion gevraagd, ook zij weten het niet. Wij hebben een test in Duitsland gedaan en daar wordt duidelijk aangegeven dat het om twee verschillende stamcellen van de borellia bacterie gaat.

Behandeling in het Buitenland
Een behandeling op maat in het buitenland kost minimaal € 30.000.

Lopen voor Lyme
Met lopen voor Lyme hopen wij om genoeg geld in te zamelen om tenminste een begin te kunnen maken in het buitenland. Want hier in Nederland komen we niet verder en wordt er alleen maar omheen gedraaid. En daar ben ik nu echt klaar mee.

Informatie

Naam van Lyme patiënt:
Cedric Chirino
Teamcaptain:
Elaisa Burger

Social media