Hope for (Ly)me

Opgehaald: 55% Teamleden: 16 Doel: €12.500

Jubileum
Vorige maand “vierde” ik mijn 12-jarig jubileum ziek zijn door Chronische Lyme. Twaalf lange jaren waarin mijn leven compleet stil staat. Elke dag weer vechten tegen de uitputting, tegen de pijn in m’n lichaam en niet te vergeten het vechten tegen het feit dat deze klachten je soms gek maken! Twaalf lange jaren waarin er vaak dagen zijn waarop ik te moe ben om rechtop te zitten, te ziek ben om te praten of me te dood voel om überhaupt m’n ogen open te doen. Twaalf jaar lang al rillend & trillend van een algeheel malaisegevoel onder een dekbedje op de bank of bed, volledig geïsoleerd van de buitenwereld en bedenkend hoe ik de donkere en sombere dagen weer door kan komen. Soms weet ik het niet meer en is de wanhoop dan ook zeer nabij. Elke keer weer proberen de normale dingen op te pakken, op welke manier dan ook, om vervolgens weer terug te vallen: terug te vallen, ziek in bed. Enkele keren op het randje gelegen, maar gelukkig net niet overheen.

Strijd
Er is inmiddels weinig over van m’n werkelijke identiteit en ben nog maar een schim van de persoon die ik ooit was. Sinds m’n ziekte bewandel ik een weg vol diepe hobbels en kuilen, een heel ander pad dan dat ik van plan was te gaan. Het leuke leven dat ik leidde voor de Lyme is volledig verwoest. De herinneringen aan deze fantastische tijd zijn gelukkig wel blijvend en deze koester ik dan ook ten volste. Het tafeltennissen wat ik ooit intensief en op hoog niveau beoefende, zie ik nu alleen nog via livestream op de laptop, want ook een ritje naar de plaatselijke tafeltennisclub zit er helaas niet meer in. Zelfs visite ontvangen is vaak al te veel, omdat m’n hersenen nauwelijks nog prikkels kunnen verdragen. Toch geef ik niet op en blijf vechten voor genezing of in ieder geval voor een bestaan waarin ik hopelijk íets van kwaliteit van leven heb. Blijven vechten omdat ik een zoon heb waar ik zielsveel van hou en elk kind tenslotte zijn of haar moeder nodig heeft. De strijd niet opgeven omdat m’n vriend  me niet in de steek laat en er altijd voor me is. Die me troost als ik verdrietig ben en altijd weer een glimlach op m’n gezicht weet te toveren als ik het echt niet meer zie zitten. Me laat zien waarvoor ik leef en laat voelen wat echte liefde is. Ondanks deze levende hel, genieten we van elkaar, de mensen om ons heen en van de kleine dingen in het leven.

Behandeling
Kortom: Opgeven is voor mij geen optie. In het verleden heb ik drie jaar lang antibiotica geslikt, helaas zonder succes. Wel met het gevolg dat mijn immuunsysteem (nog meer) kapot is. Daarom volg ik momenteel een behandeling bij een gespecialiseerde lyme arts in Amersfoort. Een behandeling waarbij het eigen immuunsysteem aangezet wordt de infecties te verslaan en versterkt wordt in plaats van verzwakt. Groot voordeel is ook dat deze arts gebruik maakt van o.a. een Duitse behandelmethode zonder dat je hiervoor naar Duitsland hoeft af te reizen (de behandelingen tegen Lyme in NL zijn helaas vaak niet toereikend). De resultaten bij andere lyme-patiënten zijn zeer goed en daarom is het absoluut de moeite waard deze behandeling te volgen. De hoop dat deze arts mij een enigszins draaglijk leven kan geven, al dan niet kan genezen, is dan ook erg groot. Dit is hoogstwaarschijnlijk wel de laatste behandeling die ik volg. De energie dat zo’n behandeling van je vergt, zowel mentaal als fysiek, is met geen pen te beschrijven. Dit keer is het alles of niets! (Met uitzondering van nieuwe doorbraken uiteraard)

Kosten
Het enige nadeel aan deze behandeling is dat deze erg duur is en niet wordt vergoed door de zorgverzekering, omdat chronische Lyme in Nederland (nog) niet wordt erkend waardoor een groot deel van de kosten voor eigen rekening komen. Ooit had ik een goede baan, maar het UWV vond helaas dat ik ondanks mijn ziekte prima kon blijven functioneren waardoor mijn inkomen volledig is weggevallen. Jarenlang hebben we zelf de kosten redelijk kunnen opvangen door zuinig te leven en met financiële steun van een aantal familieleden, maar nu ben ik toch echt op het punt gekomen dat ik ook de hulp van de buitenwereld nodig heb om deze behandeling te kunnen blijven bekostigen. Jullie hulp dus. Misschien voor een aantal van jullie een kleine moeite of gemis. Voor mij wellicht een wereld van verschil.

Hulp
Wil je mij helpen de hoop op genezing levend te houden, een einde te maken aan deze levende hel en/of mijn bestaan in ieder geval enigszins draaglijk te maken? Dat ik misschien weer dingen met mijn zoon kan doen die normaal gesproken zo vanzelfsprekend lijken voor een moeder? En hopelijk in de toekomst weer eens een gezellig feestje kan bouwen ipv mijn zoveelste jubileum ziek zijn te vieren en wellicht iets voor een ander (in een soortgelijke situatie) kan betekenen? Om al deze redenen (en nog veel meer) vraag ik jullie daarom uit het diepst van m’n hart een donatie te doen bij één van de lopers in mijn team. Elke donatie, groot of klein, wordt enorm gewaardeerd.

Alvast bedankt!

“Giving hope is giving someone the ability to see that there is light despite all of the darkness”.

Informatie

Naam van Lyme patiënt:
Kim van der Poort
Teamcaptain:
Gurry Singh

Social media

Doneren

Steun Hope for (Ly)me door een loper uit het team te sponsoren.

Steun het team

 

De lopers