Team Sims

Opgehaald: 60% Teamleden: 8 Doel: €3.000

Mijn klachten begonnen op de allereerste stage dag, in mijn examen jaar van dierverzorging MBO 3. Ik liep bij een hondenuitlaatservice, en op het einde van de dag had ik een helse pijn in mijn knieholte. Spierpijn dacht ik, omdat ik in de vakantie niet zo lang heb gelopen. Dat gaat met een paar dagen wel over, zei ik nog. Maar dit ging het niet, en zo’n twee dagen later dus naar de huisarts gegaan. Die constateerde een peesontsteking, relatieve rust en dan zou het met een week wel over zijn.

Ik ben het dus wat rustiger aan gaan doen, thuis gezeten en af en toe een stukje lopen met mijn hond maar jammer genoeg had het geen baat. In tegendeel, mijn andere knie begon. Dus weer terug naar de huisarts. Dubbele peesontsteking, komt niet veel voor maar het kan. Misschien doordat ik onbewust die andere ontlaste. Dus weer relatieve rust nemen. Ik grapte nog tegen mijn moeder, gelukkig doen mijn armen het nog!
Daarnaast was en ben ik ontzettend moe. Het was vreemd, niets voor mij. Had wel Pfeiffer en cmv gehad, maar dat kwam met vlagen weer op. 2 maanden ervoor liep ik nog 8 uur per dag in Artis, op werkschoen met stalen neuzen. Gelukkig heb ik examen gedaan en door de hulp van hele lieve stagebegeleiders heb ik mijn diploma dierverzorging kunnen halen.

Misschien had ik dat niet moeten zeggen, over mijn armen, want zo een anderhalve week later begonnen mijn beide ellebogen ook pijn te doen. En mijn heupen, en mijn si gewrichten. Er leek elke dag wel iets bij te komen. Wéér terug naar de huisarts. Die vond het maar apart en wist het ook niet, dus doorgestuurd naar de internist en naar de orthopeed. Maar bij beide kwam er niets uit. Hierna zijn we doorverwezen naar reade, een reuma kliniek omdat mijn klachten daar op leken.
Maar nee, ook dit was het niet. Mijn klachten werden namelijk erger naarmate ik langer iets deed. En bij reuma is dit andersom. Toch voor de zekerheid bloed afgenomen, daar kwam niks uit, en doorverwezen naar een arts in het AMC. Het was een arts van de afdeling immunologie. Ze wilde mij onder andere testen op coeliakie. Een gluten intolerantie. Bloed afgenomen en een gastroscopie uitgevoerd. Maar wederom, geen resultaat. Wel kwam er uit de bloeduitslagen dat mijn igg en igm (stofjes in je immuunsysteem) iets lager waren dan normaal, maar het verschil was niet zo groot dat die al deze klachten kon verklaren. Dus we waren weer terug bij af. Wij toch maar weer naar de huisarts, laten testen op vele dingen oa lyme, maar alles was goed. Geen rare dingen en geen lyme volgens de test.

We hebben de situatie toen even laten rusten, ik ben blijven paardrijden, ook al kon en kan ik dit niet elke week. Als ik het hele uur volhoudt ben ik trots, maar als ik het een half uur volhoud ook.

Mijn ouders en ik hadden in de tussentijd met meerdere personen gesproken over mijn klachten. En steeds opperde ze dezelfde woorden: “is het geen lyme?”

Tja, daar hadden we wel aan gedacht maar de test was negatief. Ik ben gaan lezen over deze ziekte, en ik schrok want heel veel van mijn klachten kwamen overheen. Vol nieuwe informatie en goede moed terug gegaan naar de huisarts en mij weer laten testen. De uitslag was wederom negatief.

En dan? Dan maar verder lezen en met mensen spreken. Op meerdere sites lazen we dat de tests hier in Nederland vaak vals negatief aangeven. Dat ze niet niet betrouwbaar zijn. De test in Duitsland en Amerika waren beter. Maar ook erg duur.

Via via kwamen we te horen over een gespecialiseerde lyme arts in Amsterdam. Ik was nu ongeveer 2,5 jaar ziek en zonder diagnose. Dus we pakte het met beide handen aan. Hij deed de test, en stuurde deze op naar Duitsland.
Ook duur, want niets wordt vergoed, maar een stuk minder ver rijden. Het bloed dat hij had afgenomen,heeft hij ook meteen getest op eventuele vitamine en mineralen te korten.
Na 3 weken konden we weer langs voor de uitslag.

De tests voor de lyme waren positief. En hoe.
Daarnaast was mijn vitamine D verschrikkelijk laag. Alsof ik altijd bedekt was en nooit naar buiten ging. Wat ik wel deed, ik liep af en toe kleine stukjes met de hond en in de zomer rijden we met de paarden buiten.
Mijn B12 was ook iets te laag, niet heel erg maar toch wilde hij deze hoger zien.

Toen ben ik mij, op advies van de arts, eerst daarop gaan richten. De waarden moesten omhoog. Pas als die goed waren, konden we beginnen met de antibiotica.
En die heb ik gehad, voor 6 maanden lang.

Op dit moment ben ik even van de antibiotica af. Dit omdat het niet gezond is als je het de hele tijd neemt. Maar ik voel het verschil, met de antibiotica voelde ik mij veel beter.

En van een griepje, ben ik meteen 2 maanden erg ziek. Dan is de vermoeidheid nog erger en doen al mijn gewrichten nog meer pijn, en dat naast de klachten van de griep.

Nu hopen we dat het betert. Dat ik weer lang kan lopen, of beter, kan werken. Maar er is een kans dat het niet betert. Hier hopen we natuurlijk niet op. En als het echt moet, gaan we het echte alternatieve circuit in. Want wat moet je anders?

Jammer genoeg krijg ik via het uwv geen wajong uitkering. Via de gemeente krijg ik wel iets, maar dit is er zo doorheen, door de behandelingen en de medicijnen. Want niks wordt vergoed en alles moet ik zelf betalen.

Chronisch lyme is namelijk nog niet (h)erkend, ik hoop dat daar snel verandering in komt. Want het is een slopende rot ziekte, die dodelijk kan zijn als het niet goed behandeld wordt of de verkeerde plekken in je lichaam aantast. De bacterie kan namelijk ook hartproblemen veroorzaken. En nog veel meer klachten. En dan hebben we het nog niet gehad over de co infecties..

Voor de lange dagen heb ik nu een rolstoel, dan houd ik het nog een beetje vol. Want veel lopen en staan, nee, dat kan ik niet meer. Op slechte dagen is een bioscoopje pakken al teveel. Dan neem de vermoeidheid het over en heeft de lyme weer eventjes gewonnen. En dan ben je 23..

———-

Hieronder meer over hoe u kan helpen.
Steun ons, team Sims, om deze ziekte onder de aandacht te brengen en zodat ik mijn behandelingen beter kan betalen.

Ons doel is geld inzamelen voor Simone (Chronisch lyme patiënt) zodat ze de behandelingen kan betalen. En meer (h)erkend krijgen.

Ze leeft op het moment van een bijstandsuitkering. Jammer genoeg gaat dit snel op aan de behandelingen.

Helpt u een beetje mee?
De link delen en lyme meer onder de aandacht brengen is al een stap.
Een tweede stap is doneren, dit kan al vanaf 1 euro.

Alvast bedankt!

Informatie

Naam van Lyme patiënt:
Simone Verver
Teamcaptain:
Daniëlle Verver

Social media