Team Sims

Opgehaald: 1% Teamleden: 10 Doel: €3.000

Mijn klachten begonnen op de allereerste stage dag, in mijn examen jaar. Ik liep bij een hondenuitlaatservice, en op het einde van de dag had ik een helse pijn in mijn knieholte. Spierpijn dacht ik, gaat met een paar dagen wel over. Maar dit ging het niet, en toen dus naar de huisarts gegaan. Die constateerde een peesontsteking, relatieve rust en dan zou het met een week over zijn.

Ik ben het dus wat rustiger aan gaan doen maar jammergenoeg had het geen baat. In tegendeel, mijn andere knie begon. Dus weer terug naar de huisarts. Dubbele peesontsteking, komt niet veel voor maar het kan. Dus weer relatieve rust nemen. Ik grapte nog tegen mijn moeder, gelukkig doen mijn armen het nog!
Daarnaast was en ben ik ontzettend moe.

Misschien had ik dat niet moeten zeggen, over mijn armen, want zo een anderhalve week later begonnen mijn beide ellebogen ook pijn te doen. En mijn heupen, en mijn si gewrichten. Wéér terug naar de huisarts. Die vond het maar apart en wist het ook niet, dus doorgestuurd naar de internist en naar de orthopeed. Maar bij beide kwam er niets uit. Hierna zijn we doorverwezen naar reade, een reuma kliniek omdat mijn klachten daar op leken.
Maar nee, ook dit was het niet. Mijn klachten werden namelijk erger naarmate ik langer iets deed. En bij reuma is dit andersom. Toch voor de zekerheid bloed afgenomen, daar kwam niks uit, en doorverwezen naar een arts in het AMC. Het was een arts van de afdeling immunologie. Ze wilde mij onder andere testen op coeliakie. Een gluten intolerantie. Bloed afgenomen en een gastroscopie uitgevoerd. Maar wederom, geen resultaat. Wel kwam er uit de bloeduitslagen dat mijn igg en igm (stofjes in je immuunsysteem) iets lager waren dan normaal, maar het verschil was niet zo groot dat die al deze klachten kon verklaren.

We hebben de situatie toen even laten rusten, ik ben blijven paardrijden, ookal kon en kan ik dit niet elke week. Als ik het hele uur vol houdt ben ik trots, maar als ik het een half uur volhoud ook. En door de hulp van hele lieve stagebegeleiders heb ik mijn diploma dierverzorging kunnen halen.

Mijn ouders en ik hadden in de tussentijd met meerdere personen gesproken over mijn klachten. En steeds opperde ze dezelfde woorden: “is het geen lyme?”

Tja, daar hadden we nog niet aangedacht. Ik ben gaan lezen over deze ziekte, en ik schrok want heel veel van mijn klachten kwamen overheen. Vol nieuwe informatie en goede moed terug gegaan naar de huisarts en mij laten testen. De uitslag was negatief.

En dan? Dan maar verder lezen en met mensen spreken. Op meerdere sites lazen we dat de tests hier in Nederland vaak vals negatief aangeven. Ze zijn niet betrouwbaar. De test in Duitsland waren beter. Maar ook erg duur.

Via via kwamen we te horen over een gespecialiseerde lyme arts in Amsterdam. Ik was nu ongeveer 2 jaar ziek en zonder diagnose. Dus we pakte het met beide handen aan. Hij deed de test, en stuurde deze op naar Duitsland.
Ook duur, maar een stuk minder ver rijden. Hij heeft mijn bloed afgenomen, en mij meteen ook getest op eventuele vitamine en mineralen te korten.
Na 3 weken konden we weer langs voor de uitslag.

De tests voor de lyme waren positief. En hoe.
Daarnaast was mijn vitamine D in wijs laag. Alsof ik altijd bedekt was en nooit naar buiten ging. Wat ik wel deed, ik liep af en toe kleine stukjes met de hond en in de zomer rijden we met de paarden buiten.
Mijn B12 was ook iets te laag, niet heel erg maar toch wilde hij deze hoger zien.

Toen ben ik mij, op advies van de arts, eerst daarop gaan richten. De waarden moesten omhoog. Pas als die goed waren, konden we beginnen met de antibiotica.
En die heb ik gehad, voor 6 maanden lang.

Op het moment ben ik even van de antibiotica af. Dit omdat het niet gezond is als je het de hele tijd neemt. Maar ik voel het verschil, met de antibiotica voelde ik mij veel beter.

En van een griepje, ben ik meteen 2 maanden erg ziek. Dan is de vermoeidheid nog erger en doen al mijn gewrichten nog meer pijn, en dat naast de klachten van de griep.

Nu hopen we dat het betert. Dat ik weer lang kan lopen, of beter, kan werken. Maar er is een kans dat het niet beterd. Hier hopen we natuurlijk niet op.

Jammer genoeg krijg ik via het uwv geen wajong uitkering. Via de gemeente krijg ik wel iets, maar dit is er zo doorheen, door de behandelingen en de medicijnen. Want niks wordt vergoed en alles moet ik zelf betalen.

Chronisch lyme is namelijk nog niet (h)erkend, ik hoop dat daar snel verandering in komt. Want het is een slopende rot ziekte, die dodelijk kan zijn. De bacterie kan namelijk ook hartproblemen veroorzaken. En nog veel meer klachten. En dan hebben we het nog niet gehad over de co infecties..

Voor de lange dagen heb ik nu een rolstoel, dan houd ik het nog een beetje vol. Want veel lopen en staan, nee, dat kan ik niet meer. Op slechte dagen is een bioscoopje pakken al teveel. Dan neem de vermoeidheid het over en heeft de lyme weer eventjes gewonnen. En dan ben je 23.

Hieronder meer over hoe u kan helpen.
Steun ons, team Sims, om deze ziekte onder de aandacht te brengen en zodat ik mijn behandelingen beter kan betalen.

De foto hierboven is van toen Simone nog niet ziek was.
De opleiding dierverzorging deed ze. Met veel pijn en moeite heeft ze deze afgemaakt en haar diploma behaald. Jammer genoeg zit werken er niet meer bij.

Ons doel is geld inzamelen voor Simone (Chronisch lyme patiënt) zodat ze de behandelingen kan betalen. En meer (h)erkend krijgen.

Ze leeft op het moment van een bijstandsuitkering. Jammer genoeg gaat dit snel op aan de behandelingen.

Helpt u een beetje mee?
De link delen en lyme meer onder de aandacht brengen is al een stap.
Een tweede stap is doneren, dit kan al vanaf 1 euro.

Alvast bedankt!

ENGLISH

The picture above is from when Simone was not yet ill.
She did a training/school for animal Care. It took a whole lot of effort to get her diploma, but she did it. Unfortunate she was can’t work due to her lyme.

Our goal is to raise money for Simone (chronic Lyme patient) so that she can pay the treatmens and because the disease deserves more than recognition.

She lives at the time of an assistance benefit, low amount of money. Unfortunately, the treatments are expensive. And expected to go on for a while.

What can you do to help?
Sharing the link and bringing more attention to lyme is step one.
A second step is donating, this can be done from an amount of 1 euro.

Thank you

Informatie

Naam van Lyme patiënt:
Simone Verver
Teamcaptain:
Daniëlle Verver

Social media

Doneren

Steun Team Sims door een loper uit het team te sponsoren.

Steun het team