Teek it or Leave it

Opgehaald: 10% Teamleden: 6 Doel: €10.000

Alles ging René Kostense voor de wind, nooit wat gemankeerd, mooie baan en naast een eigen atelier voor tekenen, schilderen met eigen lijstenmakerij. Bewegen, sporten, geen probleem, nooit gerookt en gedronken. 5 Dagen in de week heerlijk op zijn ligfiets door weer en wind naar zijn werk, 32 km. per dag. Veel op reis, hij was een echte levensgenieter, stond met beide benen op de grond en sowieso was niks vanzelfsprekend. Stond altijd voor eenieder klaar, niks was hem te veel, René dacht meer voor en aan de ander. In zijn vrije tijd kon je René altijd wel in zijn atelier vinden of anders wel ergens in de natuur.

Gebeten door een Teek in 1999 en 2000,

Rond het jaar 2002 begon zijn leven te veranderen, hij werd ziek en zieker met uiteenlopende klachten, vermoeid, spier- en gewrichtspijnen, beroerd, duizelingen, astma/COPD en hartklachten, ze namen tot dec. 2006 wisselend toe. Totdat, in een nacht van december 2006, René met spoed werd opgenomen op de IC met heftige hartritme stoornissen.
Er volgde een weg met vele onderzoeken, van arts naar arts, er waren infecties te zien. Behandeling op behandeling volgde. Zo nu en dan leek René op te knappen, helaas nam het steeds weer toe. Via de huisarts en Erasmus MC ontdekte men half 2007 de ziekte van Lyme. Men trachtte gericht te behandelen, iets wat léék te helpen, maar uiteindelijk deed het toch niet veel… De tijd ging verder, het werken ging maar mondjesmaat, van halve dagen tot hele dagen, maar viel na korte of langere tijden steeds weer terug.
Paar jaar later ging alles mis: hij kon niet veel meer, er leek nog meer aan de hand te zijn, zelfs zijn werkzaamheden in zijn atelier, het tekenen, schilderen en lijstenmakerij eiste zijn tol. Omgevingsgeluiden en drukke ruimten begonnen negatieve prikkels te geven. Ook het duizelen, bracht hem letterlijk uit zijn evenwicht. Zo kwamen er weer onderzoeken, gevolgd door zware kuren antibiotica en andere combinaties van medicatie. Helaas trok het lichaam dat niet meer. De opnames die ervoor nodig waren duurden lang. Zo bleek in 2011 en 2012 dat René sterke concentratieverlies had, ook cognitief en coördinatie gaf problemen hij had enkele tia’s gehad. Wanneer hij te horen krijgt dat ook zijn baan en eigen werk niet meer gaat en hij afgekeurd raakt valt René in een diep gat. Z’n artsen en behandelaren steken de koppen bij elkaar: wat nu, wat kunnen we maken dat het controleerbaar blijft en hoe kunnen we hem begeleiden? Acceptatie, dát bleek een groot struikelblok en René verzette zich er tegen, wat tegenwerkte. Begin 2011 een zwaar diepte punt, hij was er klaar mee: hier stopt het, een idee dat gelukkig niet lang duurde, want er gebeurde iets wat maakte dat René toch verder wilde. Ondanks dat hij alles kwijt was “vooral zichzelf”, zagen ze voor René vormen van revalidatie die misschien mogelijk waren. Inmiddels had hij Angelique leren kennen, hij werd nog een keer getest voor vergelijkingen er was weer Lyme en achteruitgang. Inmiddels had hij ook hernia en artrose. Conditioneel en cognitief leverde hij in en meer last van hart longen. Ondanks dat behandelen niet ging, vond men voor René de juiste ondersteuning waaronder fysio, ergo en begeleiding aan huis, belangrijker was dat men iets passends creatief vond voor hem, Zorgatelier Eindhoven.

De oude wordt hij nooit meer, door zware medicatie en ondersteuning wekelijks naar de fysio, de ergo thuis voor aanpassingen en structuur door ondersteuning en begeleiding thuis, kan René 4 dagdelen in de week naar het Zorgatelier. Tja en dan in zomer 2016 ontdekte men ook darm en longkanker, aan darm geopereerd, bleek kwaadaardige met lichte uitzaaiing te hebben en kreeg chemo. De chemo en Lyme braken hem op, de kuur moest gestopt worden, hij had weer enkele tia’s gehad, zijn linker oog dreigde blind te raken en kreeg meer flinke klachten in armen en benen praten is lastig, helaas heeft zich polyneuropathie ontwikkeld wat niet meer goed komt en René nog meer beperkt wordt. Dit vergt veel van René en van het gezin, niet alleen de druk die erop ligt, maar ook de kosten. Er wordt steeds minder vergoed, hoge zorgpremie, eigen risico, eigen bijdragen, geen taxivervoer en hulp- middelen: veel wordt uit eigen zak betaald zo ook een deel van de medicatie. Ergonomische aanpassing bij het schilderen zijn in ontwikkeling en kosten geld. Angelique brengt en haalt en zorgt veel voor hem. Zwaar is het… en steeds meer geld nodig… en laten we voorkomen dat René zijn schildersjas aan de kapstok moet laten!

Informatie

Naam van Lyme patiënt:
René Kostense
Teamcaptain:
Niels Vrijken

Social media