Teek it or Leave it

Opgehaald: 0% Teamleden: 5 Doel: €10.000

Alles ging René Kostense voor de wind, nooit wat gemankeerd, mooie baan en naast een eigen atelier voor tekenen, schilderen met eigen lijstenmakerij. Bewegen, sporten, geen probleem, nooit gerookt en gedronken. 5 Dagen in de week heerlijk op zijn ligfiets door weer en wind naar zijn werk, 32 km. per dag. Veel op reis, hij was een echte levensgenieter, stond met beide benen op de grond en sowieso was niks vanzelfsprekend. Stond altijd voor eenieder klaar, niks was hem te veel, René dacht meer voor en aan de ander. In zijn vrije tijd kon je René altijd wel in zijn atelier vinden of anders wel ergens in de natuur.

Gebeten door een Teek in 1999 en 2000,

Rond het jaar 2003 begon zijn leven te veranderen, hij werd steeds zieker en zieker met uiteenlopende klachten, vermoeid, spier- en gewrichtspijnen, beroerd, duizelingen, astma/COPD en hartklachten, ze namen tot dec. 2006 wisselend toe. Totdat, in een nacht van december 2006, René met spoed werd opgenomen op de IC. Vanaf toen volgde nog meer onderzoeken, van arts naar arts, er waren infecties te zien. Behandeling op behandeling volgde. Zo nu en dan leek René op te knappen, helaas nam het steeds toch weer toe. Via de huisarts en Erasmus MC ontdekte men half 2007 de ziekte van Lyme. Men trachtte gericht te behandelen, iets wat leek te helpen, maar uiteindelijk deed het niet veel goeds. De tijd ging verder, het werken ging maar mondjesmaat, van halve dagen tot hele dagen, maar hij viel steeds weer terug. In 2009 ging alles mis: hij kon niet veel meer, er leek nog meer aan de hand te zijn, zelfs zijn werkzaamheden in zijn atelier, het tekenen, schilderen en lijstenmakerij eiste zijn tol. Omgevingsgeluiden en drukke ruimten begonnen negatieve prikkels te geven. Ook het duizelen, wat hij al had, bracht hem letterlijk uit zijn evenwicht. Zo kwamen er weer onderzoeken, gevolgd door zware kuren antibiotica en andere combinaties van medicatie. Helaas trok het lichaam dat niet meer. De opnames die ervoor nodig waren duurden lang. Zo bleek in 2011 en 2012 dat René sterke concentratieverlies had, ook cognitief ging het niet en coördinatie gaf problemen. Wanneer hij te horen krijgt dat ook zijn baan en eigen werk niet meer gaat en hij afgekeurd raakt valt René in een diep gat. Z’n artsen en behandelaren steken de koppen bij elkaar: wat nu, wat kunnen we maken dat het controleerbaar blijft en hoe kunnen we hem begeleiden? Acceptatie, dát bleek een groot struikelblok en René verzette zich er tegen, wat tegenwerkte. Begin 2011 een zwaar diepte punt, hij was op en het was klaar: hier stopt, een idee dat gelukkig niet lang duurde, want er gebeurde iets wat maakte dat René toch verder wilde. Ondanks dat hij alles kwijt was “vooral zichzelf was hij kwijt”, zagen ze voor René vormen van revalidatie die misschien mogelijk waren.

Gelukkig had hij zijn vriendin Angelique leren kennen, hij werd nog een keer getest voor vergelijkingen en er was weer wat achteruitgang. Inmiddels had hij ook slaapapneu, hernia en artrose, hartproblemen, meer last van longen en luchtwegen, zenuwpijnen en uitval, conditioneel en cognitief levert hij in. Toch, ondanks dat behandelen niet ging, vond men voor René de juiste ondersteuning waaronder fysio, ergo en begeleiding aan huis. Belangrijk was vooral dat men iets passends creatief vond voor hem, Zorgatelier Eindhoven, dankzij Stichting MEE.

De oude wordt hij nooit meer, door zware medicatie en ondersteuning wekelijks naar de fysio, de ergo thuis voor aanpassingen en structuur door ondersteuning en begeleiding thuis, kan René 4 dagdelen in de week naar het Zorgatelier. Dit vergt veel van René maar zeker ook van Angelique, niet alleen de druk die erop ligt, maar ook de kosten. Er wordt steeds minder vergoed, hoge zorgpremie, eigen risico, eigen bijdragen, geen taxivervoer en hulp- middelen: veel wordt uit eigen zak betaald zo ook een deel van de medicatie en hulpmiddelen. Ergonomische aanpassing bij het schilderen zijn in ontwikkeling en kosten geld. Helaas heeft hij ook nog verschillende tias gehad en ook tijdens chemo immers René is vorig jaar 2016 ook getroffen door darm -en longkanker. Darm is na weghalen van een flink gezwel voor nu goed, long onder controle doch de chemo heeft men vanwege hevige bijwerkingen zoals kort telkens even blind aan 1 oog, meer last in armen handen en benen moeten staken, René heeft zoals de oncoloog en neuroloog aangeeft door chemo en lyme polineuropathie bij gekregen wat niet zal herstellen maar zal verergeren, hij heeft nu extra pijnmedicatie en meer rust nodig en meer aanpassingen Angelique brengt, haalt en verzorgt hem veel. Zwaar is het… en steeds meer geld nodig…

Informatie

Naam van Lyme patiënt:
René Kostense
Teamcaptain:
Niels Vrijken

Social media

Doneren

Steun Teek it or Leave it door een loper uit het team te sponsoren.

Steun het team