Zebo (òÓ,)_\,,/

Opgehaald: 69% Teamleden: 11 Doel: €3.000

Mijn naam is Marcel Zebo Hommes en in 2007 testte ik positief op de Borrelia bij de huisarts en kreeg de 2 weken antibiotica. Ik ging zoals gewoonlijk vol gas door maar werd steeds eerder moe en had regelmatig last van stuiptrekkingen. In 2010 gaf de Lyme Poli in het Gelre Ziekenhuis een semi positieve uitslag. Ze zeiden dat ik mij geen zorgen moest maken…

Uiteindelijk verloor ik mijn baan door steeds meer lichamelijke klachten en belandde in de totale chaos van allerlei instanties en de overheid. In 2015 liet ik opnieuw mijn bloed testen in Duitsland en daar kwam wederom uit dat ik besmet was met de Borrelia inclusief 2 co-infecties.

Totaal gesloopt was ik. Zoals velen kreeg ik ook geen goede zorg en alle kosten die ik maakte werden niet vergoed door de zorgverzekering.

Ik ben nu ruim 10 jaar verder en wil graag beter worden dus begin ik in 2018 met een nieuw protocol en zal ik ook mijn huidige arsenaal aan middelen moeten vergroten. Dit is bijna niet te betalen dus daarom doet Team Zebo mee aan dit unieke evenement. (Hoi Bird)

Mars…

Wat is de ziekte van Lyme?

De ziekte van Lyme is een multi systeem aandoening, die in verschillende fase kan verlopen. Veroorzaakt door de Borrelia Bacteria is de ziekte van Lyme de snelst groeiende infectieziekte van Europa.

Naar schatting bereikt in Nederland het aantal tekenbeten in 2015 een nieuwe ‘hoogte’punt met een totaal van 1.5 miljoen tekenbeten. Het RIVM schrijft dat 3% van de mensen die gebeten zijn door een teek ook daadwerkelijk de ziekte van Lyme krijgen. Na een besmetting met de Borrelia bacterie ben je niet immuun.

1 van de eerste tekenen van de ziekte van Lyme KAN een rode kring zijn, ook wel een E.M. genoemd. Deze kring komt niet altijd voor er wordt zelfs gezegd dat de rode kring in 60% van gevallen niet voor komt.

Enige tijd na de tekenbeet kun je griepachtige verschijnselen krijgen, zoals hoofdpijn, spier- en zenuwpijn, koorts, en vermoeidheid. Als vervolgens de Borrelia zich door het lichaam verspreidt kun je last krijgen van allerlei symptomen. O.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

De ziekte van Lyme wordt ook wel de grote imitator genoemd aangezien het zich voor kan doen als meer dan 200 andere ziektebeelden. Zoals MS, Alzheimer, ALS, ME en reuma.

Chronische Lyme

Als je er op tijd bij bent als je de ziekte van Lyme hebt kan je vaak goed herstellen, echter laat de diagnose vaak op zich wachten en is enerzijds al veel schade aangericht en anderzijds heeft de Borrelia bacterie zich dan genesteld op plaatsen waar antibiotica niet of amper kan komen.

Tevens blijkt uit wetenschappelijk onderzoek dat de Borrelia bacterie zelfs tijdens een antibioticakuur kan overleven, door zich niet alleen te ‘verstoppen’ maar ook door van celstructuur te veranderen waardoor het niet eenvoudig gedood kan worden door de antibiotica ook al zit de Borrelia in het bloed. Een lange uitgebreide behandeling is dan nodig.

Veel chronische Lyme patiënten zijn 80-100% bedlegerig en ook zijn vele van hen gebonden aan een rolstoel. Als laatste bemoeilijkt het bestaan van co-infecties een gemakkelijke aanpak van de ziekte van Lyme.

Waarom Lopen voor Lyme

In Nederland wordt behandeld volgens de CBO-richtlijnen. Door de lage betrouwbaarheid van de Nederlandse bloedtesten lopen veel chronisch Lyme patiënten jarenlang ongediagnosiceerd rond en volstaat de standaard behandeling volgens de CBO-richtlijnen niet.

Veel Lyme patiënten die na de behandeling volgens de richtlijn klachten houden zoeken hun heil in het alternatieve circuit of in het buitenland. Een aantal klinieken in het buitenland behandelt volgens de ILADS richtlijnen, alsmede een paar Nederlandse artsen. De richtlijnen van ILADS zijn evidence based en zijn in Amerika opgenomen in het National Clearinghouse of Guideliness.

Echter worden de ILADS richtlijnen in Nederland niet opgenomen in de behandelrichtlijnen voor Lyme, wat voor veel chronisch Lyme patiënten, buitenlandse Lyme experts en de patientenverenigingen ontzettend lastig te begrijpen is. Nederlandse zorgverzekeraars vergoeden Lyme behandelingen in het buitenland en ILADS behandelingen niet. De verzekeraars stellen dat de behandelingen en onderzoeken niet wetenschappelijk erkend zijn, wat ze wel degelijk zijn.

Fysiotherapie wordt ook vaak niet vergoed door de zorgverzekeraar omdat Lyme niet staat aangemerkt als ziekte op de ‘lijst Borst’. Daarnaast ontvangen veel chronisch Lyme patiënten geen uitkering van het UWV.

Ook hebben ze grote moeite om aanpassingen in huis vergoed te krijgen. De aanpassingen zouden te duurzame oplossingen zijn aangezien de chronische ziekte van Lyme ‘goed behandelbaar is’.

Door de langdurige infectie ontwikkelen veel Lyme patiënten allerlei allergieën waardoor hun eetpatroon drastisch moet worden omgegooid. En zo zijn er op nog veel meer gebieden torenhoge kosten die amper of niet vergoed worden.

Financiën Lyme patiënten

Uit een enquête onder Nederlandse Lyme patiënten -en daarnaast een enquête onder de algemene bevolking ter controle- blijkt dat maar 9% van de Lyme patiënten hun behandeling volledig vergoed krijgt -tegenover 74% volledige vergoeding bij andere aandoeningen zo blijkt uit de controle groep.

Daarnaast wordt nog eens 70% van de Lyme patienten geremd in het starten van een behandeling door hun financiële situatie -tegenover 16% bij andere aandoeningen blijkt uit de controle enquête-.

En meer dan 25% van de Lyme patiënten heeft al meer dan 10.000 euro uit eigen vermogen uitgegeven aan Lyme -tegenover 3% bij andere aandoeningen blijkt uit controle enquête.

12% van de Lyme patiënten heeft al meer dan 20.000 euro uitgegeven aan de ziekte van Lyme.

… Every Single Day …

(òÓ,)_\,,/

Informatie

Naam van Lyme patiënt:
M.Z. Hommes
Teamcaptain:
Ilse Hommes

Social media

Doneren

Steun Zebo (òÓ,)_\,,/ door een loper uit het team te sponsoren.

Steun het team