Waarom Lopen voor Lyme

In Nederland wordt behandeld volgens de CBO-richtlijnen.  Door de lage betrouwbaarheid van de Nederlandse bloedtesten lopen veel chronisch Lyme patiënten jarenlang ongediagnosiceerd rond en volstaat de standaard behandeling volgens de CBO-richtlijnen niet.

Veel Lyme patiënten die na de behandeling volgens de richtlijn klachten houden zoeken hun heil in het alternatieve circuit of in het buitenland. Een aantal klinieken in het buitenland behandelt volgens de ILADS richtlijnen, alsmede een paar Nederlandse artsen. De richtlijnen van ILADS zijn evidence based en zijn in Amerika opgenomen in het National Clearinghouse of Guideliness.

Echter worden de ILADS richtlijnen in Nederland niet opgenomen in de behandelrichtlijnen voor Lyme, wat voor veel chronisch Lyme patiënten, buitenlandse Lyme experts en de patientenverenigingen ontzettend lastig te begrijpen is. Nederlandse zorgverzekeraars vergoeden Lyme behandelingen in het buitenland  en ILADS behandelingen niet. De verzekeraars stellen dat de behandelingen en onderzoeken niet wetenschappelijk erkend zijn, wat ze wel degelijk zijn.

Fysiotherapie wordt ook vaak niet vergoed door de zorgverzekeraar omdat Lyme niet staat aangemerkt als ziekte op de ‘lijst Borst’. Daarnaast ontvangen veel chronisch Lyme patiënten geen uitkering van het UWV.

Ook hebben ze grote moeite om aanpassingen in huis vergoed te krijgen. De aanpassingen zouden te duurzame oplossingen zijn aangezien de chronische ziekte van Lyme ‘goed behandelbaar is’.

Door de langdurige infectie ontwikkelen veel Lyme patiënten allerlei allergieën waardoor hun eetpatroon drastisch moet worden omgegooid. En zo zijn er op nog veel meer gebieden torenhoge kosten die amper of niet vergoed worden.

Financiën Lyme patiënten 

Uit een enquête onder Nederlandse Lyme patiënten -en daarnaast een enquête onder de algemene bevolking ter controle- blijkt dat maar 9% van de Lyme patiënten hun behandeling volledig vergoed krijgt -tegenover 74% volledige vergoeding bij andere aandoeningen zo blijkt uit de controle groep.

Daarnaast wordt nog eens 70% van de Lyme patienten geremd in het starten van een behandeling door hun financiële situatie -tegenover 16% bij andere aandoeningen blijkt uit de controle enquête-.

En meer dan 25% van de Lyme patiënten heeft al meer dan 10.000 euro uit eigen vermogen uitgegeven aan Lyme -tegenover 3% bij andere aandoeningen blijkt uit controle enquête.

12% van de Lyme patiënten heeft al meer dan 20.000 euro uitgegeven aan de ziekte van Lyme


Vergoeding ZorgverzekeraarsUitgaven Lyme PatientenInvloed financiële situatie op behandeling