Ilva naar beter!

Opgehaald: 42% Teamleden: 18 Doel: €10.000

Team “Ilva naar beter” loopt voor Ilva die al 6 jaar de ziekte van Lyme heeft (zie haar staan middenin de foto). Wij (oudste zoon en vriendin) zien al jaren hoeveel invloed deze slopende ziekte heeft. Helaas kunnen we haar niet beter maken, maar hopelijk maken we het financieel mogelijk om bestaande behandeling voort te zetten en aansluitend een nieuwe behandeling op te starten. Neem even de tijd om het verhaal van Ilva te lezen:

Terugkijkend begonnen de fysieke klachten begin 2013. Enorm vermoeid en lamlendig gevoel. Ik had constant een soort brok in mijn keel die niet weg te slikken was. De huisarts kon niets afwijkends vinden in mijn bloed en voor mijn keel werd ik doorverwezen naar de KNO-arts en internist. Ook daar werd niets gevonden. Opvallend was dat de mevrouw die mij prikte vroeg of ik getest was op Lyme, omdat de klachten haar hieraan deden denken. Zo werd er een Nederlandse lyme-test uitgevoerd, de Elisa-test, waar niets uitkwam. In de tussentijd werd ik steeds zieker en aan het begin van het nieuwe schooljaar kon ik niets anders doen dan mij ziek melden.
Een maand later werd ik in de nacht wakker met helse pijnen in voeten en tenen. In de ochtend zijn wij direct naar de huisarts gegaan die ons verwees naar de Eerste Hulp in het ziekenhuis.

Dit was het begin van een eindeloze zoektocht naar de oorzaak van mijn helse pijnen, welke ons bij de neuroloog, internist en reumatoloog bracht. Mijn voetzolen voelden dag en nacht aan alsof ze in de brand stonden. Ik werd geteisterd door bot-, spier- en zenuwpijnen door mijn hele lichaam. Het is de artsen toen niet gelukt de oorzaak te vinden, sterker nog; de neuroloog dacht dat dit probleem een psychische oorzaak had en adviseerde cognitieve gedragstherapie. De Arbo-arts op mijn werk steunde mij ook niet; hij wilde me naar de pijnpoli in het AMC hebben omdat er nog geen diagnose was. Fysiek bleef het ondraagbaar en de uitzichtloosheid, omdat geen arts mij serieus nam, maakte dit nog zo veel erger.

Naar aanleiding van de opmerking van de mevrouw van de bloedafname, zijn wij ons gaan verdiepen in de ziekte van Lyme. Toen ik de klachtenlijst onder ogen kreeg, zag ik dat ik 38 van de 40 klachten had, bizar! Via de Lyme-vereniging regelden we dat mijn bloed in een Duits laboratorium onderzocht kon worden, aangezien de kennis over de ziekte van Lyme in Nederland erg bleek achter te lopen. Ook zijn de Nederlandse Lyme-tests niet betrouwbaar, in Duitsland wel.
In oktober 2014 kregen we dan ook de (ditmaal kloppende) uitslag waarin heel duidelijk stond dat ik een actieve besmetting had met de Lyme-bacterie.

Enerzijds was ik inmiddels zo ziek dat ik voornamelijk in een rolstoel zat, anderzijds was er opluchting omdat er eindelijk een diagnose werd gesteld. Op naar beter!
Dit bleek nog niet zo eenvoudig, althans niet in Nederland; geen enkele reguliere arts geloofde dat ik de ziekte van Lyme had, omdat de Duitse Lyme-tests in Nederland niet rechtsgeldig zijn…
Zo kwamen bij een praktijk in Duitsland terecht. Hier ben ik twee weken intern geweest. De behandelend arts gebruikte geen antibiotica maar ging de lyme-bacteriën met natuurlijke middelen te lijf. Ik kreeg deze middelen ook mee naar huis en kon thuis de behandeling voortzetten, waarbij ik na enige vooruitgang helaas weer hard terugviel in mijn oude klachtenpatroon. Ditzelfde gebeurde met andere behandeling in een andere Duitse praktijk.
Het was inmiddels 2017 en ondanks dat ik al drie jaar een diagnose had, was er geen progressie. De situatie was zo ondraaglijk waardoor ik geen mogelijkheid zag het leven door te kunnen blijven zetten.
Vervolgens kwam mijn zus met een gespecialiseerde Lyme-kliniek, wederom in Duitsland, wat een lichtpunt werd in de duisternis. Daar werd ik in november 2017 voor 3 weken intern behandeld; infusen met meerdere soorten anitiobiotica. Deze behandeling werd daarna voortgezet in Hilversum. Met vallen en opstaan leek het iets te helpen. Tot augustus 2018 ben ik in Hilversum op deze manier behandeld, waarbij ik nog naar Augsburg moest voor de arts. Mijn man Ronald en zonen Olger en Arvid moesten mij om de beurt daarheen rijden, ook hun leven stond volledig op zijn kop.
Vanwege deze afstand ben ik overgestapt naar dr. De Meirleir in Brussel, waar ik tot op de dag van vandaag in behandeling ben. Ik ga hierbij stapje voor stapje vooruit, maar ik ben nog lang niet beter helaas.

Hopelijk heeft het verhaal van Ilva jullie wat inzicht gegeven. Er moet nog één aspect benoemd worden; geen van deze behandelingen wordt vergoed. Doordat de juiste bloedtesten (vanuit het buitenland) in Nederland niet wordt erkend, zijn deze dus niet rechtsgeldig, en accepteert de verzekering de behandeling niet. Als je zo doodziek bent, kan je zo’n behandeling onmogelijk weigeren en zo is er na 6 jaar behandelen een schuld opgebouwd van meer dan 70.000 euro. Ook dit brengt veel stress met zich mee. Ilva wil uiteraard heel graag haar behandeling voortzetten en er ligt een nieuwe behandeling in het verschiet. Om dit mogelijk te maken is er weer veel geld nodig.
Het beter worden van Ilva lijkt ondanks de kleine vorderingen nog ver weg, al doen we er alles aan om dit te bereiken. Daarnaast is de mentale klap van het ziek worden, baan verliezen, sociale isolatie en deze negatieve invloed op het gezin, nog lang niet verwerkt.
Wij kunnen helpen door de financiële last iets dragelijker te maken. Ilva en Ronald zijn er te bescheiden voor, maar wij weten: Jullie hulp is hard nodig…

Liefs, namens het hele gezin (zie foto),

Olger en Fleur

Social media

 

De lopers