Jet-Legs

Opgehaald: 44% Teamleden: 6 Doel: €5.000

Team Jet Legs loopt voor chronisch lyme patiënt Riëtte Westdorp.
Hieronder globaal het verhaal; van beet tot stadium 3.

Als tiener ben ik op vakantie in Frankrijk gebeten door een teek. We hebben het beest verdoofd met alcohol uit mijn armholte getrokken, waar de kop bleef zitten. Hartstikke fout natuurlijk, maar er was (bijna 30 jaar geleden!) nog amper een besmette teek in Nederland en we wisten er niks van af.

Daarna kreeg ik een kring (de EM) om de plek van de beet, wat tegenwoordig genoeg is om besmetting vast te stellen. Maar helaas zijn we er niet mee naar een dokter geweest, want met een muggenbult ga je toch ook niet naar een dokter?

Thuis werd ik ziek, volgens mijn ouders zelfs hersenvliesontsteking waarbij ze bang waren me te verliezen, maar van die periode weet ik zelf eigenlijk niks meer. Ik ben hierna wel beter geworden, maar nooit helemaal de oude.

Ik was redelijk kien en deed VWO. Het concentreren bijvoorbeeld was daarna ook belabberd. Ik heb mijn VWO niet afgemaakt. Ik heb op de punt na de overgang van 4 naar 5 gehaald en ben toen overgestapt naar de middelbare hotelschool (waar je met mavo of 3 vwo ook terecht kon).

Ik had geen idee wat er aan de hand was, maar had wel een mooie toekomst uitgestippeld; ooit mijn eigen grand café. Zelfs MBO bleek niet eenvoudig, maar ik heb het al kwakkelend toch gehaald. Ik dacht nog steeds dat ik een mooie toekomst had.

Daarna ging ik aan het werk. Ik was inmiddels wel al veel ziek en had steeds overal ontstekingen, maar ik was een doorzetter, dus het was eigenlijk werken en slapen.
Mijn gezondheid werd steeds slechter en toen ik begin 20 was, werd ik echt ziek. Achteraf heb ik sinds die tijd chronische Lyme. Ik had echter nog geen diagnose dus ik kwam niet in de WAO, maar ging van de WW naar de bijstand.

Ik moest me uiteindelijk neerleggen dat ik niet alles meer kon, dat was een heel moeilijke periode. Je wilt zoveel meer dan je lijf aankan. Maar ik was alleen maar ziek, had pijn en was abnormaal moe.
Ik leerde er uiteindelijk mee te dealen en leerde doseren. Zo werd mijn leven weer leefbaar.

Ik wilde ook graag weer werken (weliswaar parttime) en heb me laten omscholen naar lichamelijk minder zwaar werk; agogisch werker/ maatschappelijke zorg.
Ik wou niet opgeven. Dat bleek later toch nodig helaas.
Parttime werken werd ook niet meer haalbaar plus “mijn hoofd doet het niet meer”.
Ik ging nog verder achteruit. Na 2 ziekenhuisopnames binnen een jaar (1 via spoedeisende), van stadium 2 naar 3; Uitgeschakeld. Nu zo’n 6 à 7 jaar geleden schat ik.

Daarna ben ik gaan behandelen.
Ik heb mijn bloed eerst in het buitenland laten testen.
In de loop der jaren al meerdere malen (checks) en laboratoria die dezelfde banden lyme zeiden. Maar helaas is dat niet alles, ik heb ook meerdere co-infecties wat de behandeling extra bemoeilijkt, plus ik was er gewoon veel te laat bij.
Regulier heb ik de laatste 20 jaar tig (mis-) diagnoses gekregen, omdat er natuurlijk steeds meer schade ontstond en er wat dat betreft dus ook veel te vinden viel.

Ik word behandeld volgens internationale richtlijnen die in Nederland helaas niet worden erkend en vergoed. Dat gaat om duizenden euro’s dus dat is niet te betalen als je een bijstandsuitkering hebt.
Ik had naast mijn vorige behandelaar regulier infusen, maar volgens de Nederlandse richtlijnen en dat was niet genoeg, ondanks dat dat het enige is wat wel een deel heeft geholpen.

Daarom ben ik nu een traject ingegaan met een kuur waar ook die infusen inzitten, deze is, na de gangbare 20 weken, verlengd.
Deze kuur is ook weer een kostenpost van ruim 6.000 euro in een half jaar tijd wat niet wordt vergoed. Dit bedrag had ik tot nu toe ook al dik uitgegeven, dus dat is al zo’n 12.000 euro. En na de kuur is het helaas nog niet klaar, maar het slaat wel aan gelukkig.
Ik wordt met eten geholpen door een stichting, maar met een inkomen van 3 cijfers kun je geen duizenden euro’s betalen.

Maar ik mòet wel! Ik ging weer zo achteruit dat ik vorige winter bijna enkel in bed en op de bank lag, cognitief is het knudde en zelfs een gewoon gesprek voeren was vaak echt zó ontzettend moeilijk en zwaar. Ook gaat mijn mobiliteit achteruit en zijn de zenuwpijnen soms ondraaglijk. Ik heb nog even gehoopt dat het misschien om een hernia ofzo erbij ging, maar helaas. Volgens de arts komt het echt door lyme (neuroborreliose) of 1 van de co-infecties.

Nu ik behandel loop ik wel weer kleine stukjes – zoals binnenshuis – zonder rollator. Op een goede dag kun je me met de rollator of scootmobiel bijvoorbeeld weer naar de winkels zien gaan. Ik heb muziek maken ook weer wat op kunnen pakken, maar ik ben er nog lang niet.
Ik zit op deze manier gelukkig niet meer tussen 4 muren, maar dit vergt – ondanks planning met extra rust – vaak àl mijn energie wat ik daarna extra moet bezuren.
Maar zonder genietmomentjes ìs het geen leven. Wanneer iets wat energie kost voor heel even wat energie oplevert, al is dat vaak adrenaline, is mijn leven weer heel even wat waard.

Ik wil weer leven in plaats van overleven!

Vandaar deze noodkreet.

Teken alstublieft de petitie voor internationale richtlijnen in Nederland voor de toekomstige generatie Lyme patiënten op https://iladsvoorlyme.petities.nl

en wilt u míj ALSTUBLIEFT financieel helpen door mijn lopers te sponsoren en te doneren?

Sponsort u mijn lopers en helpt u mij?

Alvast heel hartelijk dank 💚

Social media