Team Nina

Opgehaald: 100% Teamleden: 8 Doel: €3.000

Eind 2013 krijg ik op mijn bovenbeen een rode vlek met rode kring daaromheen. De kring en de vlek lijken langzaamaan groter te worden. Mijn vader meldt op een zeker moment ongerust dat het wel eens een tekenbeet zou kunnen zijn.

Update: plan na halen van 100% zie beneden

Ik meld me telefonisch bij de weekend huisartsenpost, maar kan daar geen afspraak maken. Later bij de huisarts krijg ik zalf tegen schimmel. Wanneer de zalf niet werkt, krijg ik een andere zalf. Er gaat anderhalve maand voorbij voordat een dermatoloog een Erythema Migrans vaststelt. De rode vlek met de kring reikt inmiddels van mijn knie tot in mijn lies en is de klassieke uiting van de Ziekte van Lyme.

De voorgeschreven 14 dagen antibiotica blijken niet voldoende.

Nu, 6 jaar later, is er de diagnose Persisterende Lyme, status uitbehandeld en ben ik volledig arbeidsongeschikt.

Er is gelukkig wat veranderd in 6 jaar. Zo heeft de huisartsenpost in hun telefonische keuzemenu de optie ‘tekenbeet’ wanneer je belt. En is de diagnose Ziekte van Lyme al wat beter bespreekbaar bij instanties en specialisten. Om dit structureel naar een hoger niveau te brengen is meer kennis en acceptatie nodig.

De Lymevereniging heeft hier een grote positieve rol in en heb ik besloten mijn verhaal te vertellen voor Lopen voor Lyme.

En dat is niet makkelijk. Lezen en schrijven is lastig. Ik kan me niet lang genoeg concentreren en woorden zijn een ingewikkelde verzameling van letters geworden. Als ik probeer te omschrijven hoe moe ik dagelijks ben, is uitgeput het woord dat het meest in de richting komt. Mijn lijf voelt alsof ik stevige griep heb, inclusief spierpijnen en koude rillingen, nu 6 jaar lang. Mijn gewrichten doen wisselend pijn. Ik zak regelmatig door mijn benen en ik kom slecht uit mijn woorden. En vergeet vooral heel veel. Ik kan mijn werk en ook het huishouden niet meer doen en ben flink afhankelijk van anderen. Mijn man is mijn steun en toeverlaat. Alle dagelijkse dingen komen op hem neer. Zonder zijn hulp zou ik er werkelijk anders bij zitten. De volledige lijst van klachten zal ik je besparen, die is te lang.

Het levert, naast een hoop ongemakkelijke situaties, ook gelukkig veel gelach op. Zo zie ik er goed uit met mijn zonnebril en noise cancelling koptelefoon, omdat licht en geluid erg fel zijn. In huis zijn bijna alle lampen uit en wonen we dus in een soort van bioscoop. Het scheelt op de energierekening.

Die kostenbesparing is goed. Ziekte van Lyme is voor de zorgverzekering geen bestaande diagnose, behandeling wordt niet vergoed. Chronische Lyme bestaat technisch ook niet. Het is daarom ook zo fijn dat de Lymevereniging de grote groep toch echt chronische zieken onder de aandacht brengt.

Ik doe mee met Lopen voor Lyme voor het bovenstaande en een beetje voor mezelf. Ik zou zo graag een rolstoel willen kunnen aanschaffen, zodat ik wat verder kan komen dan de ronde om ons huis. Daarnaast lijken we een therapie te hebben gevonden die daadwerkelijk verbetering lijkt te geven en waarvoor ik de komende twee jaar injecties zal moeten zetten.

8 fantastisch lieve mensen willen voor mij gaan Lopen voor Lyme en ik hoop dat u ze wil sponsoren.

Update

We hebben de 100% van het streefbedrag gehaald! Zo veel lieve vrienden, kennissen, bekenden én onbekenden hebben gedoneerd. Bizar, bijna ongelofelijk en we zijn er stil van.

Maar nu wat te doen?
Met al die geweldige plannen die de lopers van team nina nog hebben? Zoals een work-out for Lyme en de 8e loper die net is toegevoegd en beroepsmatig heel veel met voorkomen van Lyme te maken heeft.

We willen heel graag doorgaan.
We willen graag aandacht voor de ziekte van Lyme. Om het te kunnen voorkomen, om het adequaat te kunnen behandelen, om de chronische Lyme patiënten een beter uitzicht te geven. Daarom willen we heel graag doorgaan met het vragen voor sponsoring van team nina.

De extra opbrengst maakt dat ook nagedacht kan worden over kosten voor de toekomst en is zeer welkom.

Wil je nóg meer lezen? Ik zal tot en met 4 april op Instagram proberen Lyme te beschrijven in mijn posts.
instagram.com/lopenvoorlymeteamnina

Social media