Lopen voor Roselijne

Opgehaald: 73% Teamleden: 23 Doel: €25.000

Roselijne (1983) was een levenslustige jonge vrouw toen ze voor het eerst klachten kreeg van vermoeidheid en pijn toen ze rond de twintig jaar was. Deze klachten werden door de jaren heen steeds ernstiger en er kwamen ook steeds meer andere klachten bij.

Roselijne reisde het hele land af om de beste specialisten te bezoeken, maar niemand kon haar helpen en de klachten bleven verslechteren ondanks de verschillende revalidatieprogramma’s die ze door de jaren heen volgde.

Toen ze begin dertig was waren de klachten zo ernstig geworden dat ze in bed belandde en afhankelijk raakte van de zorg van haar ouders. Ze was extreem vermoeid, had sterke neuropatische pijnen, kon vrijwel niet meer lopen en spreken ging niet echt meer. Ze had moeite met zich concentreren en moeite met haar coördinatie.

In 2014 kwam ze bij een Belgische internist, die de diagnose Late Stage Lyme Disease stelde, een zeer ernstige vorm van de ziekte van Lyme die de functie van de hersenen, het zenuwstelsel, het immuunsysteem en de organen aantast.

Wanneer de besmetting bij Roselijne is ontstaan is niet duidelijk maar uit het labonderzoek werd aannemelijk dat de Borreliabacterie waarschijnlijk al zeer lange tijd in het bloed aanwezig was, gezien de extreem hoge ontstekingsreacties die gevonden werden en de ernstig verlaagde immuun activiteit.

Een zware, langdurige antibioticabehandeling bracht een tijd lang lichte verbetering in de situatie van Roselijne. Maar toen ze na een jaar met deze behandeling moest stoppen omdat de bijwerkingen te ernstig en te risicovol bleken te worden namen de klachten opnieuw toe en belandde ze weer in een neerwaartse spiraal.

Momenteel is Roselijne onder behandeling bij een Nederlandse Lyme-arts die haar situatie weer wist te stabiliseren. Nog steeds is de algehele gezondheidstoestand van Roselijne zeer ernstig: ze is nog heel erg ziek, bedgebonden en afhankelijk van zorg. De behandeling die ze momenteel ondergaat is hoopvol maar de weg naar herstel is lang. De arts die Roselijne behandelt is lid van de International Lyme Associated Diseases Society (ILADS). ILADS is een wereldwijde organisatie van artsen en wetenschappers, die zich bezig houden met onderzoek en behandeling van patiënten met de ziekte van Lyme en de daarmee samenhangende ernstige Lymegerelateerde ziektebeelden.

Omdat Roselijne erg gemotiveerd is om stappen vooruit te zetten voor herstel en om zo goed mogelijk met haar huidige situatie om te kunnen gaan heeft ze begeleiding van een lymecoach gezocht. Deze vrouw is een psycholoog met veel ervaring in het coachen van mensen met de ziekte van Lyme en de gevolgen van Lyme. Ze helpt Roselijne bij het omgaan met de invaliderende klachten waar ze dagelijks mee te maken heeft.

WAAROM DOEN WE MEE?

De kosten voor de lymebehandeling die Roselijne ondergaat zijn gemiddeld ruim duizend euro per maand; periodiek zijn er ook extra hoge kosten in verband met onderzoek, behandeling en de aanschaf van hulpmiddelen: een traplift is al een tijd hard nodig maar kon nog niet worden gerealiseerd. De kosten die de behandeling, coaching en de hulpmiddelen met zich meebrengen vormen een grote belasting en zorg omdat die niet door de zorgverzekeraar vergoed worden. De afgelopen jaren hebben haar ouders, met nu en dan de genereuze hulp van familie en vrienden, die kosten kunnen betalen maar inmiddels zijn de financiële reserves waaruit dit kon worden gedaan, opgebruikt. Om haar behandeling te kunnen voortzetten heeft Roselijne besloten mee te doen aan de actie Lopen voor Lyme zodat ze nieuwe stappen kan zetten gericht op herstel.

WAAR WORDT HET GELD AAN BESTEED?

Het geld dat met deze actie wordt ingezameld zal worden gebruikt voor consulten, onderzoek, de verdere behandeling door de Nederlandse ILADS-arts, waar nodig in samenwerking met andere (buitenlandse) ILADS-artsen, de aanschaf van hulpmiddelen en voor de consulten bij de Lymecoach.

HOE KUN JE HELPEN?

Wil jij ook meehelpen met de inzameling van geld voor de behandeling van Roselijne dan zijn er verschillende mogelijkheden om dat te doen:

> LOPEN // Wil je meelopen in Roselijne haar Lopen Voor Lymeteam op vier april 2020, meld je dan aan als loper en ga op zoek naar sponsors. Stuur voor 14 februari een mail met een foto naar Joris de Koning, teamcaptain, joris.dekoning@gmail.com, die er dan voor zorgt dat je op de site als loper wordt geplaatst en mensen jou kunnen sponseren. Inschrijven kost 20 euro, wanneer je je inschrijft krijg je vanzelf een betaalverzoek.

> DONEREN // Je kunt het team van Roselijne steunen door op haar site 1 van de lopers die je wilt sponseren te selecteren. Je kiest dan een bedrag en als je op ‘doneer’ klikt zie je hoe je het geld kunt overmaken. Het geld dat de lopers ophalen gaat direct naar de behandeling van Roselijne en komt direct op haar persoonlijke bankrekening.

> SPONSORACTIE // Heb jij een leuk idee voor een sponsoractie? Of wil je je tijd inzetten door mee te helpen met het organiseren van een sponsoractie? Alle hulp is welkom! Stuur ons een berichtje!

> DELEN // We beseffen dat niet iedereen financieel of qua tijd kan bijdragen. Je helpt ons ook al enorm door deze link te delen met je netwerk. Per mail, per brief, via social media of door erover te vertellen aan vrienden en kennissen. Samen zorgen we dan dat Roselijne’s verhaal bij meer mensen terecht komt.
We danken iedereen die iets wil bijdragen voor het herstel van Roselijne, heel, heel hartelijk!!!

Social media

 

De lopers