Team Lubbers

Opgehaald: 0% Teamleden: 1 Doel: €15.000

Financieren van kosten voor de behandeling van chronische Lyme van Suzanne, en kinderen Emmelien en Sijmen

Op mijn 12e heb ik, Suzanne, een tekenbeet gehad met rode kring. In die tijd werd daar geen aandacht aan besteed en na een periode van griepachtige verschijnselen gingen de klachten over. Toen ik op mijn 28e een ongeluk kreeg en meerdere operaties nodig had knapte ik maar niet op. Ik was niet zomaar een beetje moe maar was volkomen uitgeput. Ik kreeg spier, gewrichtspijnen, ondragelijke zenuwpijnen, uitvalsverschijnselen, verlammingsverschijnselen en ernstige hartritmestoornissen waarvoor ik regelmatig opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Ook kreeg ik allergische reakties op voeding en medicijnen en ontwikkelde ik allerlei intoleranties. De artsen constateerden wel de vele lichamelijke problemen die ik had, maar konden geen oorzaak vinden.
Na 2 moeizame zwangerschappen met diabetes, zwangerschapsvergiftiging, een trombosebeen en een longembolie werd ik alleen maar zieker en zieker… Inmiddels had ik zo’n zwakte op mijn spieren gekregen dat het ook mijn middenrif aantaste en het mijn ademhaling ging beinvloeden. Ik had steeds vaker extra zuurstof nodig en later ook een rolstoel. Het is een eenzame, verdrietige strijd geweest en soms nog steeds. Je weet dat er iets heel erg mis is in je lichaam maar niemand weet wat het is en er worden regelmatig ook hele domme opmerkingen gemaakt. Niet alleen door artsen maar ook door mensen dichtbij…

Ten einde raad heb ik me laten testen op Lyme. De test was zeer duidelijk positief. Ook werd helaas duidelijk dat je voor behandeling in Nederland niet aan het goede adres bent, en heb ik een Lyme specialist opgezocht in België, prof. De Meirleir. Daar werd eindelijk duidelijk wat er toch met mij aan de hand is, en waar al mijn klachten vandaan komen, en dat er verbetering mogelijk is.
Ik ben van nature een opgeruimd, positief ingesteld en vrolijk persoon, met een enorme vechtlust. Echter deze bacterie heeft een overlevingsdrang op hetzelfde niveau en heeft, door het te lang niet gediagnostiseerd en dus ook niet behandeld te zijn geweest, zich vermenigvuldigd en verspreid door mijn hele lichaam. Met alle gevolgen van dien…

Een paar jaar geleden nadat mijn dochter Emmelien een flinke griep had doorgemaakt merkte ik dat ook zij dezelfde verschijnselen kreeg als ik; de verspringende gewrichtspijnen, de koortsaanvallen, de enorme opgezwollen klieren in haar nek, de invaliderende uitgeputheid, enzovoort. Ook onze zoon Sijmen kreeg na een griep een aantal jaren later, pijn in zijn gewrichten zo erg dat hij soms geeneens meer op kon staan en ik hem van de straat moest tillen. Ook hij had de aanvallen van koorts, keelpijn, opgezwollen klieren en was steeds zo ontzettend moe.

Ik wist instinctmatig dat ik de kinderen ook moest laten testen op Lyme. Zij bleken allebei besmet met de Borrelia bacterie, dezelfde DNA streng als degene ik had. Ik had de kinderen besmet in de zwangerschap. De trigger voor de bacterie om actief te worden bij de kinderen was de griep. Ik heb gezocht in Nederland voor hulp voor mij en de kinderen bij huisarts en kinderarts. Na weekje doxycycline moesten ze vooral flink revalideren. Twee doodzieke koters… Ze moesten gewoon volledig naar school en er was geen enkele ondersteuning te vinden in Nederland, alleen een hele boel onbegrip en tegenwerking.

We worden nu al 4 jaar behandeld door Prof. de Meirleir in België. We zijn lichamelijk iets stabieler, maar we zijn er nog niet. We moeten erg op onze voeding letten, slikken veel medicijnen en supplementen en hebben wekelijks infusen nodig om maar een beetje te kunnen functioneren op een zeer laag niveau. We hebben geld nodig om de behandelingen door te kunnen zetten in België. Doordat we voor deze zorg noodgedwongen moeten uitwijken naar een Belgische arts zijn bijna alle kosten verbonden aan de behandelingen voor eigen rekening, zonder vergoeding van de zorgverzekering. Het is inmiddels niet meer op te brengen omdat we voor 3 personen moeten betalen, terwijl het voor 1 persoon eigenlijk al niet te doen is. Ik laat regelmatig mijn medicijnen staan zodat mijn dochter langer kan doorslikken en sla mijn infusen over zodat mijn dochter er meer kan krijgen. Het zou zo fijn zijn als ik daar geen keuze meer in hoef te maken. De concequenties van overslaan is namelijk dat ik dan op bed lig met spasmen en saturatiedalingen waardoor ik aan het zuurstof moet en ik soms erg in de problemen kom en op zo’n moment ook niet goed voor mijn gezin kan zorgen. We zijn er nog niet mede doordat we alledrie al zolang besmet zijn geweest zonder behandeling. Dat heeft enorme schade aangericht. Wij blijven vechten en onze kinderen zijn onze dappere kanjers.

Wilt u ons helpen ons streefbedrag te halen zodat we door kunnen gaan met de behandeling?

Social media