Team Manny

Opgehaald: 10% Teamleden: 10 Doel: €15.000

Amanda is al zo’n 6 jaar ziek en een kei in het verbergen van haar ziekte, je zult het niet gauw aan haar zien. Tenzij je dicht bij haar staat en haar doorziet. Aan de zijlijn moet ik (Berta, haar moeder) toekijken hoe ze nauwelijks energie heeft om iets te ondernemen. Zowel lichamelijke, cognitieve als neurologische klachten spelen een grote rol in haar bestaan.

Amanda was iemand die altijd druk aan het werk was, op school zat, sportte en een leuk sociaal leven had. Door een combinatie van borrelia, co infecties en veel stress is haar leven veranderd in een ware hel.

Op een of andere dag werd ze uit het niets ineens ziek. Achteraf gezien waren er voor die tijd natuurlijk wel wat tekenen zichtbaar, maar niet iets om je zorgen over te maken. Althans dat dachten we toen.

De afgelopen jaren ging het flink bergafwaarts met haar gezondheid. Enorm moeilijk om dat van de zijlijn te moeten meemaken. Van dokter naar specialist, van fysiotherapie naar revalidatie en van bloedonderzoek naar scans. Er kwam steeds meer bij en daarbij waren de artsen het vaak niet met elkaar eens. Sterker nog, er was geen behandelplan beschikbaar. “leer er maar mee leven” is dan ook meermaals tegen haar gezegd.

Inmiddels is er dus sprake van vele diagnoses waaronder: chronische lyme en co infecties, ME/CVS, fibromyalgie en Dysautonomie, waaronder orthostatische intolerantie (OI) en Post orthostatic tachycardia syntroom (POTS)

Regulier is ze dan ook volledig uit behandeld. De deur zit dus letterlijk dicht. Ze weten niet hoe ze Amanda beter kunnen maken, omdat ze er gewoonweg geen kennis van hebben. Acute lyme is vrij makkelijk te behandelen, maar op het gebied van chronische lyme hebben ze gewoonweg geen antwoord.

De neuroloog verwees haar door naar haar huidige integrale orthomoluculaire arts te gaan. Leefstijl adviezen, vitaminen mineralen, ontgiften. Echt alles heeft ze er voor over en ze houdt zich er ook netjes aan. Er is wel wat verbetering. Zo hoeft ze niet meer hele dagen een zonnebril te dragen ivm het felle (zon)licht, zo kan ze weer aan tafel eten zonder zich hondsberoerd te voelen en zijn haar buikpijn gerelateerde klachten zo goed als verleden tijd. Dit zijn alleen geen noemenswaardige verbeteringen om weer mee te kunnen draaien in de maatschappij. En dat alles op eigen kosten.

Doordat haar zenuwstelsel niet goed werkt, lijkt het haast dat ze “allergisch” is voor de zwaartekracht. Ze kan dus niet langer dan 5 minuten stilstaan zonder flauw te vallen. Haar hartslag schiet dan enorm omhoog, 27% bloedvolume verlies in de hersenen en bloodpooling in haar armen en benen.

Je kan je voorstellen dat dit gepaard gaat met veel cognitieve en neurologische klachten. Daarbij ook een portie vermoeidheid en veel pijnklachten in spieren, pezen en gewrichten. Het niet lang kunnen zitten, staan en lopen is natuurlijk erg onprettig en frustrerend te noemen. Mensonwaardig zelfs.

Wat mensen vaak niet beseffen is dat lyme echt zeer ernstig en invaliderend is en dat je er ook echt aan kan overlijden. Lyme komt steeds vaker voor en wordt dan ook een steeds groter probleem. Daar moet gewoon verandering in komen.

Nu kwam er een therapie op ons pad waar Amanda voor in aanmerking komt. Dit is een therapie bij Ken Ware Neurophysics in Australie. Deze therapie kwam onder onze aandacht doordat onder andere Marly, een lotgenote erheen is geweest. Marly is 100% genezen inmiddels. Door haar succes verhaal zijn er nog 2 andere dames uit Nederland heen gegaan. Ze zijn recent terug gekomen en zijn de komende maanden thuis nog bezig met de therapie. Het gaat steeds beter met ze en de prognoses zijn zeer goed ten noemen.

De therapie is 30 jaar geleden ontstaan en is door ontwikkeld door Ken ware. De therapie richt zich voornamelijk op het “onttrainen” van verkeerde neurale patronen die klachten (kunnen) veroorzaken en op het uit de overlevingsstand halen van het lichaam, zodat deze weer optimaal kan gaan functioneren. Het vecht en vlucht systeem is een belangrijk aandachtspunt tijdens de training. Het zorgt ervoor dat het zenuwstelsel optimaal gaat communiceren.

De therapie zal ongeveer zo’n 6 maand duren, waarvan Amanda 1 maand naar Australië moet om haar alles aan te leren en haar op weg te helpen.

Deze specifieke training is zodanig doorontwikkeld dat ze ook een eigen opleiding aanbieden in oa Australie en nieuw-zeeland, maar nog niet in Europa. Er is gewoonweg niemand geweest die daar de opleiding heeft gevolgd en het heeft opgezet in Europa. Ken Ware spreekt op congressen en symposia om zijn kennis te delen en is actief op wetenschappelijk gebied.

De training is wetenschappelijk onderbouwd en gebaseerd op onder andere de “chaos theory”. Er zijn een aantal casestudies naar gedaan, welke je terug kunt vinden op hun website.

Doordat de training zich richt op basisfuncties in het lichaam, zoals de communicatie in het zenuwstelsel is het geschikt voor heel veel uiteenlopende aandoeningen, maar kunnen ook veel gezonde mensen er profijt van hebben. Zo werken ze onder andere ook met atleten. De behandeling heeft invloed op de (samen)werking van je zenuwstelsel, je immuunsysteem en metabole systeem.

Aandoeningen waar positieve resultaten behaald zijn: Atritits, beroerte, chronische pijn, chronische vermoeidheid, epileptie, fibromyalgie, Ziekte van Graves, Lupus, migraine, MS, vestibulaire stroornissen en autonome dysfunctie en nog een groot aantal andere aandoeningen.

Deze behandeling, de reis en het verblijf is vrij prijzig en zal om en nabij de 15.000 euro kosten. Dit alles is nodig om Amanda haar leven weer op de rit te krijgen. Zoals het er nu uitziet zal de verzekering dit niet gaan vergoeden.

Daarom zetten wij ons in om Amanda daarheen te krijgen. Het wordt tijd dat ze weer kan leven in plaats van overleven. Ze is lang genoeg onnodig ziek geweest. En daarom hebben wij jullie hulp nodig.

Wat kun je doen om Amanda te helpen? Elke loper zal een uitdaging aangaan en die kun jij sponsoren door middel van een donatie. Deze donatie zal rechtstreeks gebruikt worden voor haar behandeling.

Wij moeten dit voorelkaar zien te krijgen voor Amanda, want zij verdiend een leven met meer kwaliteit!

Elke euro is daarom hard nodig!

Alvast bedankt voor uw donatie, wij waarderen het enorm!

Lieve groet, Berta

Belangrijke links voor meer informatie:

Research and Case Studies


https://vimeo.com/user20254671
Ervaringsverhaal van Marly (lotgenote): https://www.dailyspoonie.nl/neurophysics-therapy-mijn-ervaring/

Social media