Veelgestelde vragen

Honderden lymepatiënten hebben afgelopen jaren met een eigen team meegedaan aan Lopen voor Lyme en veel teams hebben elk duizenden euro’s bij elkaar gebracht. Het was voor velen heel intensief, maar heeft hen wel de mogelijkheid gegeven om een behandeling te doen of andere lymekosten te betalen. Ook als je te ziek bent om je huis uit te gaan kun je een team voor jou laten meedoen. Je kunt je tot en met maandag 28 februari als team of loper inschrijven!

Elk team heeft een teamcaptain en die speelt een superbelangrijke rol om jouw doel te bereiken! De belangrijkste taken van de teamcaptain zijn:

• Het vinden van maximaal 20 teamleden.
• Vraagbaak zijn voor de teamleden.
• Het stimuleren van teamleden bij sponsoring.
• Het regelen van de sponsorloop in jouw regio voor je eigen team.

Bij een deel van de teams is de lymepatiënt de teamcaptain. Vanwege de gezondheid lukt het veel lymepatiënten niet om dit zelf te doen. Een belangrijke stap is dan om iemand te vragen die teamcaptain voor jouw team wil zijn. Hij of zij moet er tot eind april tijd voor hebben en goed kunnen communiceren en organiseren.

Absoluut! Als teamcaptain sta je er niet alleen voor: Fred Verdult is organisator van Lopen voor Lyme en hij is beschikbaar als buddy (coach) voor jou: er zijn geregeld Zoom-gesprekken om met meerdere teamcaptains ervaringen uit te wisselen en Fred vindt het alleen maar leuk om met jou als teamcaptain bij te praten telefonisch of via Zoom: fred.verdult@lymefonds.nl en 06 14 95 45 79 (door de week van 10.00 tot 17.00 uur).

Ervaringen van teams bij eerdere edities leert dat aandacht in plaatselijke, regionale of landelijke media goed werkt. Zo’n item kun je via social media weer verder delen. Bij de mediatraining via Zoom leer je wat er goed werkt bij het leggen van contact met media en je leert en oefent in het geven van een interview.

Het helpt je enorm als je een duidelijk doel formuleert: hoeveel geld wil jij bij elkaar krijgen? En waar ga je dat geld aan besteden? Is er een bepaalde behandeling die je wilt gaan doen? Wat zijn daar alles bij elkaar de kosten van? Of wil je de kosten van je onderzoeken, consulten en behandelingen voor het komende jaar of de komende twee jaar bij elkaar krijgen? Op welk bedrag kom je dan uit?

Houd er rekening mee dat een kwart van de opbrengst van je team voor het Lymefonds is. Hiermee gaat het Lymefonds campagnes houden om de bewustwording van teken, tekenbeten en de ziekte van Lyme te vergroten. Je team zet zich dus niet alleen in voor jouw lymebehandeling, maar ook voor de lymeproblematiek in de samenleving!

Een team bestaat uit maximaal 20 teamleden. Dit is het maximum, om het organiseren van de sponsorloop goed te doen te houden en om het voor de teamcaptain behapbaar te houden.

Een teamlid kan kiezen: gaat men tijdens Lopen voor Lyme wandelen of hardlopen? Fietsen of skaten of welke andere vorm dan ook is niet mogelijk, dat maakt het te riskant. Om te weerspiegelen dat elke lymepatiënt haar of zijn eigen grenzen heeft, stelt elk teamlid bij Lopen voor Lyme op zaterdag 9 april zijn of haar eigen doel: hoeveel uur gaat men wandelen of hardlopen? Dit kan uiteenlopen van een half uur tot vijf uur. Welk doel is voor jou uitdagend, maar waarschijnlijk net haalbaar?

Het gaat bij Lopen voor Lyme niet alleen om de sportieve inspanning, maar uiteindelijk om sponsorgeld voor je lymekosten bij elkaar te krijgen. Daarom is het de ervaring dat het heel goed werkt om met elk teamlid een sponsordoel af te spreken: hoeveel geld wil hij of zij voor jouw team bij elkaar krijgen? Je kunt ook een voorstel doen aan een teamlid dat je vraagt. Als je bijvoorbeeld tien teamleden op het oog hebt en je wilt € 5.000 bij elkaar krijgen, dan vraag je elk teamlid of hij of zij wil gaan voor € 500. Als je € 20.000 bij elkaar wilt krijgen en je streeft naar 20 lopers, dan vraag je elk teamlid om te gaan voor € 1.000.

Op deze site kun je je team inschrijven. Daarna begint het al! Via www.lopenvoorlyme.nl kunnen mensen geld overmaken voor jouw team:

• Via de iDeal-knop en voor Vlaamse sponsoren via de Bancontact knop.
• Via PayPal.
• Per creditcard: zeker handig als mensen in andere landen je willen sponsoren!

De teams die bij eerdere edities het meeste geld bij elkaar hebben gebracht, hebben tal van acties ondernomen: van statiegeldacties tot whatsapp-verzoeken en bingo-avonden. Na je aanmelding ontvang je als teamcaptain per e-mail het Lopen voor Lyme supportpakket boordevol tips om sponsoren te werven! 

Het is een aanrader om na Lopen voor Lyme op 9 april nog een paar weken door te gaan met het werven van sponsoren. Vanaf zaterdag 23 april is het namelijk de Week van de Teek. Dan is er altijd aandacht voor tekenbeten en de ziekte van Lyme in de media en het kan goed werken om hierbij aan te haken. Op zondag 1 mei is het Wereld Lyme Dag en dan maken we de totale opbrengst van Lopen voor Lyme bekend. 

Om het behapbaar te houden bestaat elk team uit maximaal twintig deelnemers. De lymepatiënt is zelf verantwoordelijk voor het organiseren van een sponsorloop voor de deelnemers uit haar of zijn team en voor de hiermee samenhangende risico’s. Je kunt hier zo veel werk van maken als je wilt, maar onze tip is: keep it simple! Elke zaterdag zijn er wel groepjes aan het joggen of trainen in het park. Het gevoel van saamhorigheid is vooral van belang. De Lopen voor Lyme playlist helpt ook om in de stemming te komen. 

Het inschrijfgeld per teamlid is € 20. Dit hoef je niet vooraf te betalen: we verrekenen dit met het sponsorgeld dat voor jouw team binnenkomt.

Bij Lopen voor Lyme haal je geld op voor jouw lymekosten én voor het Lymefonds. Driekwart van de opbrengst van jouw team is voor jou en een kwart is voor het Lymefonds. Met de opbrengst gaat het Lymefonds nog dit jaar preventiecampagnes in Nederland organiseren.

Donaties komen binnen op de bankrekening van het Lymefonds. Donateurs kunnen via iDeal, PayPal, creditcard of Bancontact betalen. Donaties kunnen ontvangen worden tot en met zaterdag 30 april 2022. Dan eindigt de Week van de Teek. Ontvangen donaties worden in de eerste week van mei 2022 overgemaakt naar het bankrekeningnummer van de lymepatiënt. Dit betreft het door jouw team opgehaalde bedrag min 25% voor het Lymefonds. De opbrengst besteedt het Lymefonds aan preventiecampagnes. En min de inschrijfkosten van € 20 per teamdeelnemer die op lopenvoorlyme.nl is aangemeld. Dit bedrag is voor de kosten van de website en betalingskosten. Ook als een teamdeelnemer minder dan € 20 sponsorgeld heeft binnengehaald zijn inschrijfkosten verschuldigd. 

Als je eerder sponsorbijdragen wil ontvangen, kun je eenmalig tussentijds een mailtje sturen en dan ontvang je de sponsorgelden die tot dan toe zijn binnengekomen min de genoemde 25% en min de inschrijfkosten worden uitgekeerd.

Zelf checken als je een uitkering hebt. Vaak helpt overleg vooraf en het bijhouden van waar je het geld aan uitgeeft: bewaar de bonnetjes en zet het op een lijstje.

Voor de schenkbelasting door de Nederlandse Belastingdienst telt niet het totale bedrag, maar de donaties per donateur. Voor donaties van één donateur van maximaal € 2.274 hoeft geen schenkbelasting te worden betaald. Let op:

• Een donateur die gedurende 2022 meerdere keren doneert: deze bedragen moeten bij elkaar worden opgeteld.
• Donaties van partners, bijvoorbeeld: donaties van je vader en zijn partner: deze bedragen moeten bij elkaar worden opgeteld.

Je kunt kiezen of je het team van een specifieke lymepatiënt sponsort: driekwart is voor de lymekosten van die patiënt. Een kwart van de opbrengst is voor preventiecampagnes door het Lymefonds. Of je kunt Team Lymefonds sponsoren. Dan is honderd procent van de opbrengst voor preventiecampagnes.

Goeie vraag! De medische wereld weet nog heel weinig over het hoe en waarom van langdurige klachten bij lymepatiënten. Huisartsen en specialisten weten zich vaak geen raad met deze klachten. Vrijwel elke chronische lymepatiënt heeft van de huisarts of specialist gehoord: “Ik kan niks meer voor je betekenen.” Daarom gaan veel patiënten met langdurige lyme zelf op zoek naar een zorgverlener die verder kijkt, en naar een behandeling die voor hen werkt. Ook wijken lymepatienten soms noodgedwongen uit naar het buitenland. 

Veel behandelaren waar mensen met langdurige lyme uiteindelijk tegen eigen betaling terechtkomen, besteden niet alleen aandacht aan de lymebacterie, maar checken ook of iemand last heeft van andere bacteriën of virussen die een teek kan overdragen. Ook blijkt er door deze langdurige infecties vaak een verstoring van het immuunsysteem of verstoring in de hormoonbalans.

Omdat deze behandelingen niet in de richtlijnen staan, dekt de zorgverzekering deze kosten meestal niet. De helft van de mensen met langdurige lyme heeft meer dan € 5.000 voor onderzoeken, consulten en behandelingen zelf moeten betalen. Zeker als je niet meer kunt werken kun je dat natuurlijk niet zomaar ophoesten!

Lopen voor Lyme biedt mensen met langdurige lyme de mogelijkheid om met een team mee te doen aan de sponsorloop. Zo kan men geld voor hun zorg en behandeling bij elkaar te krijgen. De één gebruikt het geld om weer één of twee jaar verder te kunnen met de behandeling. Voor de ander biedt het geld de mogelijkheid voor een behandeling die men anders niet zou kunnen betalen.

Je kunt sponsoren via iDeal, PayPal en met een creditcard. Belgen kunnen ook met Bancontact, het Belgische iDeal, betalen.

Zeker kan dat! Als je bij ‘sponsor nu’ aangeeft dat je als bedrijf of organisatie sponsort, krijg je de optie om eerst een factuur te ontvangen. Die ontvang je meteen in je mailbox en dan kun je het sponsorbedrag overmaken.

Er is vaak amper of niks aan iemand te zien. Toch zijn de meeste mensen die langdurig de ziekte van Lyme hebben hartstikke ziek. Ernstige vermoeidheid, ernstige concentratieproblemen, pijn. Om maar eens drie veel voorkomende klachten te noemen. De klachten lijken op die van long covid; de langdurige klachten van corona.

Een paar cijfers over mensen met langdurige lyme uit onderzoek van de Lymevereniging:

• De helft komt weinig uit huis. 
• 1 op de 6 leeft een groot deel van de tijd in een vrijwel donkere kamer. 
• 3 op de 10 hebben eraan gedacht een einde aan hun leven te maken. 
• De helft is (vrijwel) niet meer in staat om te studeren of werken. 

Langdurige lyme heb je niet alleen: ook voor de partner, ouders en kinderen is het vaak zeer belastend. Verder komt het nogal eens voor dat moeder en kind allebei lyme hebben: als de moeder tijdens de zwangerschap (misschien zonder dat ze het wist) de lymebacterie met zich meedraagt, kan deze worden overgedragen.

Lees meer over teken, tekenbeten en het voorkomen van de ziekte van Lyme 

Het RIVM schat dat er in Nederland jaarlijks 1.000 tot 2.500 patiënten bijkomen die door een tekenbeet de ziekte van Lyme krijgen en langdurig klachten houden. Waarom wordt dit probleem steeds groter?

• Teken worden boven een bepaalde temperatuur actief. Door de klimaatverandering komen er steeds meer teken in Nederland en zijn ze in een steeds groter deel van het jaar actief. 
• Een steeds groter deel van de teken draagt de lymebacterie met zich mee.
• Teken kunnen niet alleen de lymebacterie met zich meedragen, maar steeds vaker ook tal van andere bacteriën en virussen waar mensen ziek van kunnen worden. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat de ongeveer helft van de teken in Nederland één of meer ziekteverwekkers met zich meedraagt.

Via een tekenbeet kun je de ziekte van Lyme oplopen. Als je er snel bij bent, genezen de meesten na een antibioticakuur. Het lastige is dat een lymetest in de eerste weken na een tekenbeet geen zin heeft, omdat iemand dan nog geen antistoffen heeft en de test lyme dan niet kan aantonen. Maar als je al weken, maanden of jaren de ziekte van Lyme hebt voordat je met behandeling start, dan is het vaak heel erg lastig om op te knappen. Vrijwel elke chronische lymepatiënt is bij tal van artsen geweest en heeft uiteindelijk van de huisarts of specialist gehoord: ik kan niks meer voor je betekenen.

Lopen voor Lyme wordt georganiseerd door het Lymefonds. We streven naar een wereld waarin levens niet meer van de ene op de andere dag geruïneerd worden door een tekenbeet. De hoofdsponsor van Lopen voor Lyme is de Lymevereniging, de belangenvereniging voor lymepatiënten. 

Doe je mee aan het team van een lymepatiënt? Wil je meedoen aan het team van een lymepatiënt? Wil je het team van een lymepatiënt sponsoren? Dan kun je contact opnemen met de teamcaptain. Zijn of haar contactgegevens staan op de teampagina. 

Als je vragen hebt over Lopen voor Lyme, over het Lymefonds of over Team Lymefonds dat meedoet aan Lopen voor Lyme, dan kun je contact opnemen met Fred Verdult: fred.verdult@lymefonds.nl of 06 14 95 45 79. Ook vragen van media beantwoordt hij graag.